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Lacunes en soins palliatifs pour les personnes âgées atteintes de démence au Canada

Peu de personnes âgées vivant avec la démence au Canada reçoivent des soins palliatifs et de fin de vie, même si elles ont un taux de mortalité plus élevé que les autres personnes âgées.

L’Agence de la santé publique du Canada rapporte qu’en 2013-2014, le taux de mortalité normalisé selon l’âge des personnes âgées atteintes de démence était 4,3 fois plus élevé que celui des autres personnes âgées : 107,4 par 1 000 habitants de 65 ans et plus comparativement à 25,3, respectivementRéférence1.

La démence est une maladie incurable à l’heure actuelle. La Société Alzheimer du Canada avance qu’au dernier stade de la démence, une approche palliative peut améliorer la qualité de vie et de mort des patients et leur famille. Elle préconise donc l’adoption d’une approche palliative personnalisée qui satisfait les besoins, les valeurs et les préférences de chaque personne âgée souffrant de démence avancée et de sa familleRéférence2.

Cependant, des études révèlent que — comparées aux personnes âgées n’ayant pas reçu de diagnostic de démence — les personnes âgées atteintes de démence sont moins susceptibles d’être confiées à des équipes de soins palliatifs, se font prescrire moins de médicaments liés aux soins palliatifs, et sont rarement orientées vers des soins de fin de vie ou s’en voient même refuser l’accèsRéférence3.

Les raisons pour lesquelles des soins palliatifs ne sont pas offerts varient. En voici quelques-unesRéférence4Référence5Référence6Référence7 :

  • Il est difficile d’évaluer les besoins, surtout ceux des personnes âgées atteintes de démence, et d’émettre un pronostic concernant l’évolution de la maladie.
  • Il est difficile de prédire combien de temps survivront les personnes atteintes de démence.
  • L’accès aux programmes de soins palliatifs est limité, en particulier dans les collectivités rurales et éloignées.
  • Il existe des barrières de communication entre les différents spécialistes de la santé ainsi qu’entre les dispensateurs de soins et les familles.
  • Les familles, les patients et certains professionnels de la santé ne perçoivent pas la démence, en particulier, comme un problème relevant des soins palliatifs.
 

Résultats de l’analyse de l’ICIS

À l’hôpital

67 % des personnes âgées atteintes de démence décédées à l’hôpital au Canada ont été désignées comme nécessitant des soins palliatifs en 2015.

10 980 personnes âgées atteintes de démence sont décédées dans un hôpital de soins de courte durée en 2015. De ces personnes, plus de la moitié (67 %) ont été désignées comme nécessitant des soins palliatifs, et 21 % ont été hospitalisées principalement pour recevoir ce type de soins. Ces proportions étaient semblables chez les personnes âgées qui n’étaient pas atteintes de démence et sont décédées : 66 % et 24 %, respectivement. Toutefois, elles étaient plus faibles que pour les 21 726 patients qui avaient un cancer et sont décédés, mais qui n’étaient pas atteints de démence. En effet, environ 82 % des patients atteints d’un cancer étaient désignés comme nécessitant des soins palliatifs et 41 % de ces patients ont été admis à l’hôpital principalement pour recevoir ce type de soins.

« Plus on s’éloigne d’un cancer avec métastases, plus les soins palliatifs laissent à désirer. Les unités des hôpitaux typiques ne sont pas dotées d’environnements tels que des salles d’isolement, où l’on pourrait maîtriser le comportement des patients agités », mentionne le Dr Barry Campbell, directeur médical du service de psychiatrie gériatrique à l’Hôpital Saint-Boniface de Winnipeg. « De telles salles pourraient être aménagées dans les grands centres hospitaliers. »

En soins de longue durée

Une personne âgée atteinte de démence sur 20 décédée au Canada a reçu des soins palliatifs en soins de longue durée en 2015.

Un résident atteint de démence sur 20 décédé dans un établissement de soins de longue durée ou un centre de soins infirmiers au Canada a reçu des soins palliatifs ou de fin de vie. Ce taux était sensiblement le même chez les résidents qui n’étaient pas atteints de démence.

Les plus faibles proportions observées en soins de longue durée, comparativement au milieu hospitalier, sont peut-être attribuables à des problèmes concernant la saisie de l’information sur les soins palliatifs — c’est-à-dire que des patients pourraient avoir reçu des soins de nature palliative sans qu’ils aient été consignés comme tels à leur dossier.

 

« Les centres de soins de longue durée fournissent des soins de fin de vie certes, mais il ne s’agit pas toujours des mêmes soins typiques intenses qui seraient dispensés, par exemple, au domicile du patient ou dans un centre de soins palliatifs », soutient le Dr Peter Tanuseputro, médecin à la Division des soins palliatifs de l’Hôpital d’Ottawa et chercheur à l’Institut de recherche Bruyère.

Il se peut également que les établissements de soins de longue durée ne disposent pas tous des ressources, des compétences et des connaissances spécialisées nécessaires pour offrir des soins palliatifsRéférence8.

Services à domicile

Une personne âgée atteinte de démence sur 5 ayant reçu des services à domicile au Canada est décédée à la maison et figurait parmi les clients en soins palliatifs en 2015.

Près de 20 % des personnes âgées atteintes de démence qui ont reçu des services à domicile étaient des clients des soins palliatifs à domicile, comparativement à 32 % des personnes âgées ne souffrant pas de cette maladie. La proportion de personnes âgées qui avaient un diagnostic de cancer et qui étaient des clients des soins palliatifs à domicile était 2 fois plus élevée, sans égard à la présence de démence.

Il peut y avoir des problèmes concernant la qualité des données saisies sur les soins palliatifs offerts aux patients atteints de démence et à ceux qui n’en sont pas atteints. Les patients peuvent être désignés comme des patients en soins palliatifs, mais il n’est pas toujours clair s’ils ont reçu des soins palliatifs à domicile ou en soins de courte durée. Il peut y avoir une sous-déclaration des soins palliatifs fournis dans les établissements de soins de longue durée.

 
 
 

Références

1.
Retour à la référence 1 dans le texte
Agence de la santé publique du Canada. La démence au Canada, y compris la maladie d’Alzheimer Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre. Consulté le 9 mars 2018.
2.
Retour à la référence 2 dans le texte
Société Alzheimer du Canada. Les maladies cognitives et les soins en fin de vie Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre. Consulté le 9 mars 2018.
3.
Retour à la référence 3 dans le texte
Tanuseputro P, et al. Palliative care delivery across health sectors: A population-level observational study Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre. Palliative Medicine. 2017.
4.
Retour à la référence 4 dans le texte
Torke AM, et al. Palliative care for patients with dementia: A national survey Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre. Journal of the American Geriatrics Society. 2010.
5.
Retour à la référence 5 dans le texte
Hines S, et al. The effectiveness and appropriateness of a palliative approach to care for people with advanced dementia: A systematic review Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre. JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports. 2011.
6.
Retour à la référence 6 dans le texte
Hill EM. Investigating Barriers to Access and Delivery of Palliative Care for Persons With Dementia in London, Ontario Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre . 2014.
7.
Retour à la référence 7 dans le texte
Mitchell SL. Advanced dementia Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre. New England Journal of Medicine. 2015.
8.
Retour à la référence 8 dans le texte
Association canadienne de soins palliatifs. Les soins de longue durée et les soins palliatifs de qualité Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre. Consulté le 12 mars 2018.