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Les soins aux personnes diagnostiquées avant 65 ans : un défi unique

Moins de Canadiens reçoivent un diagnostic de démence avant 65 ans qu’après cet âge, mais leurs besoins sont tout aussi grands.

La démence à début précoce, diagnostiquée avant l’âge de 65 ans, est unique à de nombreux égards. Les formes à début précoce de maladies neurodégénératives chez l’adulte (p. ex. la maladie d’Alzheimer et la démence vasculaire ou frontotemporale) représentent certaines des causes les plus fréquentes de démence chez les personnes de moins de 65 ansRéférence1Référence2. Au moment de leur diagnostic, ces personnes sont parfois encore sur le marché du travail, et certaines ont des enfants ou des parents à charge ou font face à des engagements financiers importants (hypothèque, prêts, etc.). Parmi tous les Canadiens atteints de démence, environ 3 % ont moins de 65 ans. Parmi les 2 481 patients de moins de 65 ans hospitalisés pour cause de démence, 54 % étaient des hommes.

Les personnes atteintes de démence précoce ont tendance à séjourner plus longtemps à l’hôpital, et une plus grande proportion d’entre elles ont des séjours très longs à l’hôpital. Cette situation découle peut-être de la difficulté à trouver des services adaptés à l’âge de ces plus jeunes patients. De plus, comme ces personnes tendent à être en bonne forme physique, il peut falloir du temps avant de trouver le soutien à domicile appropriéRéférence3.

Les personnes atteintes de démence précoce, qui vivent à la maison et y reçoivent des soins, présentent plus souvent une déficience cognitive grave que les personnes qui développent la maladie à l’âge de 65 ans ou plus. Les déficiences cognitives peuvent causer des problèmes au travail et alourdir le fardeau de ceux qui ont des obligations financières et des personnes à chargeRéférence4. Divers modèles de soins et interventions ciblent les personnes atteintes de démence précoce et leurs aidants naturels; cependant, on dispose de peu de données probantes sur le développement et l’efficacité de ces services ciblésRéférence5.

 

En quoi les soins de la démence sont-ils différents pour les personnes atteintes de démence à début précoce?

 
 

Soins hospitaliers

En 2015-2016, près de 2 500 Canadiens de moins de 65 ans atteints de démence ont été à l’origine de plus de 4 500 hospitalisations, ce qui représente 3,1 % de toutes les hospitalisations des personnes atteintes de démence.

Cellule vide Démence précoce Démence chez les personnes âgées

Sources
Base de données sur les congés des patients et Base de données sur la morbidité hospitalière, 2015-2016, Institut canadien d’information sur la santé.

Proportion d’hommes 54 % 42 %
Durée des séjours à l’hôpital

Moyenne de 27 jours

Médiane de 8 jours

Moyenne de 20 jours

Médiane de 8 jours

Séjours de plus de 6 mois à l’hôpital 2,2 % 0,9 %
Orientation vers des services à domicile à la sortie de l’hôpital 24 % 31 %
Orientation vers des soins de longue durée à la sortie de l’hôpital 26 % 31 %
 

Services à domicile

Plus de 2 500 Canadiens de moins de 65 ans atteints de démence recevaient des services à domicile dans la collectivité, ce qui représente 3,3 % de toutes les personnes atteintes de démence qui recevaient des services à domicile à Terre-Neuve-et-Labrador, en Ontario, en Alberta, en Colombie-Britannique et au Yukon.

Cellule vide Démence précoce Démence chez les personnes âgées

Source
Système d’information sur les services à domicile, 2015-2016, Institut canadien d’information sur la santé.

Déficience cognitive grave 27 % 20 %
Dépression 35 % 25 %
Instabilité médicale 69 % 76 %
Soins dispensés par les enfants 18 % 58 %
Soins dispensés par le conjoint ou la conjointe 44 % 32 %
Soins dispensés par d’autres personnes 38 % 10 %
Nombre moyen d’heures consacrées par les aidants naturels par semaine 31 26
 

Soins de longue durée

Près de 4 000 Canadiens de moins de 65 ans atteints de démence résidaient dans un établissement de soins de longue durée ou un centre de soins infirmiers, ce qui représente 3,2 % de tous les résidents atteints de démence à Terre-Neuve-et-Labrador, en Ontario, en Saskatchewan, en Alberta, en Colombie-Britannique et au Yukon.

Cellule vide Démence précoce Démence chez les personnes âgées

Source
Système d’information sur les soins de longue durée, 2015-2016, Institut canadien d’information sur la santé.

Utilisation potentiellement inappropriée d’antipsychotiques (taux non ajustés) 42 % 27 %
Recours à la contention (taux non ajustés) 10 % 9 %