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Plus de détresse et d’heures de soins chez les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence

Catherine Ann est assise à côté de sa mère, Isabel, atteinte de démence vasculaire, et elle l’aide à s’alimenter avec une cuillère.

Catherine Ann aide sa mère, Isabel, atteinte de démence vasculaire, dans ses activités quotidiennes comme s’alimenter et faire le ménage.
 

Les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence consacrent plus d’heures et éprouvent un degré de détresse plus élevé que les aidants naturels des personnes âgées qui ne sont pas atteintes de cette maladie.

Ces aidants naturels ― définis comme des membres de la famille, des voisins ou des amis qui dispensent, sans rémunération, des soins à une personne ayant des capacités physiques réduites, un trouble cognitif débilitant ou une maladie chronique réduisant l’espérance de vieRéférence1 ― bénéficieraient d’un plus grand soutien dans la collectivité qui les aiderait à gérer les soins tant pour leurs êtres chers que pour eux-mêmes.

« Les aidants naturels … sacrifient leur temps, leur bien-être financier et leur santé pour prendre soin d’un proche atteint de démence », affirme-t-on dans le rapport La démence au Canada : une stratégie nationale pour un Canada sensible aux besoins des personnes atteintes de démence. « Ils assument une énorme responsabilité en s’efforçant d’apporter l’attention et les soins dont leurs proches ont besoinRéférence2. »

L’analyse de l’ICIS révèle que plusieurs facteurs clés affectent les aidants naturels des personnes âgées vivant avec la démence. Nous nous sommes entretenus avec 2 aidantes naturelles canadiennes dont l’expérience concorde avec ces résultats.

 

Rencontrez les aidantes naturelles

Faites la connaissance de Liz, 68 ans, Colombie-Britannique

Liz est l’aidante naturelle de son mari, Dave, qui est atteint de démence fronto-temporale et est traité pour un cancer de la vessie. La démence de Dave a progressé rapidement après son diagnostic en 2012 et son comportement est devenu trop agressif pour que Liz puisse s’en occuper seule à la maison. Il habite maintenant dans une résidence avec services de soutien.

 

Et voici Catherine Ann, 41 ans, Terre-Neuve-et-Labrador

Catherine Ann prend soin de sa mère, Isabel, qui est à un stade avancé de démence vasculaire. Catherine Ann est mère de 2 jeunes enfants et son mari travaille à l’extérieur de la province par périodes de 21 jours. Isabel reçoit 62 heures de services à domicile par semaine, ce qui aide Catherine Ann dans son rôle d’aidante naturelle.

 

26    

Nombre moyen d’heures de soins informels par semaine dispensés aux personnes âgées atteintes de démence, par rapport à 17 h pour les autres personnes âgées

45 %

Les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence sont plus susceptibles d’éprouver de la détresse (45 %) que les aidants naturels des autres personnes âgées (26 %)

1,6 ×

Les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence sont plus susceptibles de signaler de la détresse si la personne dont ils s’occupent est agressive physiquement ou verbalement

1,4 milliards de dollars

Total des coûts en milliards de dollars assumés par les aidants naturels des personnes atteintes de démence au Canada en 2016

Ressources de soutien

Il existe des ressources de soutien communautaire à l’intention des aidants naturels qui visent à leur fournir de l’information, à les aider à gérer les soins, ainsi qu’à réduire leur détresse et leur fardeau financier

 

Plus d’heures de soins

Catherine Ann est assise au chevet de sa mère Isabel dans leur maison à Terre-Neuve-et-Labrador, où Catherine Ann est l’aidante naturelle principale de sa mère depuis 2012.

Catherine Ann, qui habite une petite ville de Terre-Neuve-et-Labrador, est l’aidante naturelle principale de sa mère depuis 2012.

L’analyse de l’ICIS révèle que les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence fournissent en moyenne 26 heures de soins par semaine, ce qui est nettement supérieur aux 17 heures de soins dispensés par les aidants naturels des personnes âgées qui ne souffrent pas de cette maladie.

La plupart des personnes âgées atteintes de démence ont un aidant naturel, et sont donc peu susceptibles de vivre seules. En effet, seulement 13 % d’entre elles vivent seules par rapport à 21 % des personnes âgées qui ne sont pas atteintes de démence. Les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence sont principalement leurs enfants (58 %) ou leurs conjoints (32 %).

Les aidants naturels peuvent se trouver à participer à un éventail d’activités, notamment l’entretien ménager, la préparation des repas et le transport, ainsi que les soins personnels comme le bain et l’habillage. Les aidants naturels des personnes atteintes de démence doivent également assumer d’autres responsabilités, comme offrir un soutien affectif, gérer les comportements difficiles et s’assurer que l’être cher respecte sa médicationRéférence3.

Lorsqu’elles ont réfléchi au temps qu’elles consacrent aux soins de l’être cher, Liz et Catherine Ann ont admis que les heures de soins peuvent être difficiles à quantifier.

Liz visite son mari 2 fois par semaine à sa résidence avec services de soutien et elle lui parle chaque soir au téléphone. En plus de s’assurer qu’il ne manque de rien dans son logement et de gérer ses rendez-vous médicaux, elle passe beaucoup de temps à servir d’intermédiaire entre Dave et le personnel de la résidence.

« J’ai été surprise, car je croyais que, puisque Dave était en résidence avec services, je serais moins stressée », confie-t-elle.

La mère de Catherine Ann, Isabel, a reçu un diagnostic de démence vasculaire après avoir subi un AVC en 2008. Isabel ne pouvait plus vivre seule par la suite, et Catherine Ann et son frère ont pris soin d’elle jusqu’en 2012. « Au début, c’était très important pour elle de donner un sens à sa vie et d’être active à la maison. Je l’appelais la directrice du foyer. Elle faisait le ménage et le lavage. Elle adorait ça. »

Isabel est maintenant au stade avancé de la démence. Catherine Ann, qui a pris soin de sa mère pendant toute l’évolution de sa maladie, a donné des soins sous diverses formes. « Ce n’est pas aussi intense qu’avant. Quand ma fille était plus jeune et ma mère plus active, elle était parfois réveillée la nuit. Je pouvais facilement passer toute la nuit avec ma mère et toute la journée avec le bébé... Je veille encore aujourd’hui à la qualité de vie de ma mère, mais d’une manière différente. Elle a beaucoup de difficulté à parler, donc j’interagis avec elle en étant présente dans la pièce, mais ce n’est pas le même investissement en termes de temps », relate-t-elle.

 

Les aidants naturels éprouvent une plus grande détresse

Selon l’analyse de l’ICIS, parmi les aidants naturels d’une personne âgée atteinte de démence, plus de 4 sur 10 (45 %) présentent des symptômes de détresse, soit presque le double des aidants naturels d’une personne âgée qui n’en est pas atteinte (26 %). 38 % des aidants naturels affichent des symptômes de détresse, de colère ou de dépression et 21 % ne se sentent pas en mesure de continuer à prodiguer des soins (comparativement à 19 % et 12 % pour les aidants naturels des personnes âgées qui ne sont pas atteintes de démence, respectivement).

La détresse de Liz s’est manifestée sous forme d’épuisement en 2014. Elle était en arrêt de travail pour cause de stress à ce moment-là, ce qui signifie qu’elle était à la maison avec son mari, qui était devenu agressif physiquement et verbalement. « Ma fille m’a téléphoné et je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer. J’avais besoin de mes enfants. Heureusement, nos filles adultes ont pu venir à la maison, car le travail qu’elles occupaient pouvait être accompli à distance de façon temporaire. Elles m’ont donc aidée à me remettre sur pied. »

La détresse émotionnelle de Liz se manifeste depuis sous forme de symptômes physiques, et elle prend actuellement des médicaments pour troubles gastro-intestinaux associés au stress.

« On pense à tort que si on y met plus de cœur, tout ira bien. Mais la réalité est tout autre. Je me disais “c’est mon mari depuis 48 ans, je devrais pouvoir m’en occuper”, mais mon estomac me répondait le contraire. »

Entre s’occuper de sa mère et élever ses 2 enfants, Catherine Ann se souvient que, par moments, elle était épuisée et n’avait plus rien à donner. De plus, le fait de vivre dans une région rurale de Terre-Neuve-et-Labrador rendait difficile l’accès à des soins pour sa propre santé. Pour rester en santé, elle parle régulièrement avec un thérapeute au téléphone.

 

Facteurs associés à la détresse des aidants naturels

Les données de l’ICIS ont permis de déterminer les principaux facteurs qui contribuent à la détresse chez les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence, notamment (tous les détails dans le tableau ci‑dessous) :

  • Heures de soins directs fournis par semaine — les aidants naturels qui donnent plus de 20 heures de soins par semaine étaient près de 3 fois plus susceptibles de signaler de la détresse, et ceux qui donnent entre 11 et 20 heures de soins étaient près de 2 fois plus susceptibles d’en signaler, comparativement à ceux qui donnent 10 heures ou moins
  • Bénéficiaires de soins qui présentent une plus grande déficience cognitive, des troubles de l’humeur et des symptômes comportementaux, ce qui comprend la déficience cognitive modérée à grave, la dépression, la colère ou le conflit, les délires, l’errance et les comportements réactifs (au moins un incident d’agressivité verbale ou physique, de comportement socialement inapproprié ou perturbateur, ou de résistance aux soins a été observé dans les 3 derniers jours)
  • Bénéficiaires de soins qui présentent une instabilité médicale et un mauvais état de santé autodéclaré et qui ont besoin d’assistance dans les activités de la vie quotidienne
 

Contraintes financières de la prestation de soins

Isabel est dans son lit et, en face d’elle, se trouvent son gendre, Wayne, et son petit-fils de 4 ans, Xavier, dans la maison intergénérationnelle où ils vivent ensemble.

Isabel vit dans une maison intergénérationnelle dans laquelle habitent aussi son gendre, Wayne, et son petit-fils de 4 ans, Xavier.

Les aidants naturels jouent un rôle de soutien indispensable dans l’infrastructure des soins de santé. Le total des coûts assumés par les aidants naturels des personnes atteintes de démence était estimé à 1,4 milliard de dollars en 2016 et il devrait s’élever à 2,4 milliards en 2031Référence4. Bien que le gouvernement offre des ressources de soutien et des programmes de financement, les aidants naturels paient de leur poche les dépenses suivantes :

  • Modifications du logement
  • Soins de santé professionnels ou services de réadaptation
  • Personnes engagées pour fournir de l’aide dans les activités quotidiennes
  • Déplacements et hébergement pour s’acquitter des responsabilités en matière de prestation de soins
  • Appareils spécialisés
  • Médicaments prescrits ou en vente libre

Liz et Dave ont construit leur vie en fonction de la pension de Dave à titre d’infirmier, mais ce dernier a dû prendre une retraite hâtive en 2009 en raison de son déclin cognitif, avant de recevoir un diagnostic de démence. Maintenant, 70 % du montant net de sa pension couvre le coût des soins qu’il reçoit à la résidence avec services, ce qui grimpera jusqu’à 80 % lorsqu’il sera transféré dans un établissement de soins de longue durée. À 68 ans, Liz travaille 3 jours par semaine comme intervenante sociale dans sa collectivité en Colombie-Britannique.

« Sinon, comment subvenir à mes besoins? Nous ne faisions pas beaucoup d’argent. Nous avons élevé 3 enfants, payé leurs études. Dieu merci j’aime ce que je fais. »

Au départ, Catherine Ann était censée retourner vivre dans la résidence familiale à Terre-Neuve-et-Labrador avec son conjoint pour une durée de 6 mois seulement. Mais peu après leur arrivée, Catherine Ann a appris qu’elle était enceinte de son premier enfant et que sa mère ne pouvait plus faire le voyage entre la Nouvelle-Écosse et Terre-Neuve-et-Labrador. Ils ont donc décidé de s’établir dans cette province de façon permanente et Catherine Ann, qui travaillait dans le domaine de la résolution de conflits et de la justice réparatrice, n’est pas retournée sur le marché du travail.

« Nous avons décidé de commencer à fonder notre famille alors que j’étais à la maison avec ma mère », affirme-t-elle. « Cette situation entraîne de nombreux coûts cachés, comme les années où je ne contribue pas à un régime de retraite et même les rénovations que nous apportons à notre maison. »

 

Soutien offert aux aidants naturels

La prestation d’un soutien adéquat aux personnes vivant avec la démence dans la collectivité et leurs familles est un élément important des stratégies en matière de démence. Si les aidants naturels recevaient de l’aide pour mieux gérer les besoins complexes des personnes dont ils prennent soin, on verrait peut-être une amélioration au chapitre des visites à l’hôpital ou des transitions vers des niveaux de soins plus élevés. Un tel soutien permet en outre aux aidants naturels de continuer à remplir leur rôle, tout en ayant une expérience gratifiante.

Voici quelques ressources de soutien communautaire vers lesquelles les aidants naturels peuvent se tourner pour obtenir de l’information et de l’aide pour gérer les soins, et ainsi réduire leur détresse et leur fardeau financier :

 

Facteurs associés aux patients atteints de démence et à la détresse des aidants naturels

Les rapports de cotes mesurent le degré de dépendance entre les facteurs et la détresse des aidants naturels. Par exemple, un rapport de cotes de 1,2 pour l’errance signifie que les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence sont 20 % plus susceptibles d’éprouver de la détresse que les aidants naturels des personnes âgées qui ne souffrent pas de démence.

L’analyse de l’ICIS a permis de déterminer les principaux facteurs qui contribuent à la détresse chez les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence.
Facteurs Rapport de cotes Limite de confiance inférieure Limite de confiance supérieure

Source
Système d’information sur les services à domicile, 2015-2016, Institut canadien d’information sur la santé.

Caractéristiques démographiques des patients
Résidence en région urbaine 1,2 1,2 1,3
Personne âgée atteinte de démence : sexe (homme vs femme) 1,2 1,2 1,2
Personne âgée atteinte de démence : 65 à 79 ans vs 90 ans et plus 1,1 1,1 1,2
Personne âgée atteinte de démence : 80 à 89 ans vs 90 ans et plus 1,1 1,1 1,2
Fonctions
Déficience cognitive modérée à grave (échelle de rendement cognitif : 3+ vs 0 à 2) 1,5 1,4 1,5
Un peu ou beaucoup de difficultés dans les activités instrumentales de la vie quotidienne (échelle des activités instrumentales de la vie quotidienne : 3+ vs 0 à 2) 1,3 1,2 1,4
Dépendant dans les activités de la vie quotidienne (échelle hiérarchique des activités de la vie quotidienne : 1+ vs 0) 1,1 1,1 1,2
État de santé
Toute instabilité médicale (échelle de mesure des changements dans l’état de santé, des maladies en phase terminale, des signes et des symptômes  : 1+ vs 0) 1,8 1,8 1,9
Mauvais état de santé autodéclaré 1,4 1,4 1,5
Chutes 1,2 1,1 1,2
Insuffisance rénale 1,1 1,1 1,2
Toute incontinence 1,1 1,0 1,1
Humeur et comportement
Dépression possible (échelle de mesure de la dépression  : 3+ vs 0 à 2) 1,7 1,6 1,8
Comportements réactifs (au moins un incident d’agressivité verbale ou physique, de comportement socialement inapproprié ou perturbateur, ou de résistance aux soins a été observé dans les 3 derniers jours) 1,6 1,5 1,6
Expression de colère ou conflit avec la famille 1,4 1,4 1,5
Délires ou hallucinations 1,2 1,2 1,3
Errance 1,2 1,1 1,3
Utilisation des services
Utilisation de soins de relève, de soins de jour ou de services hospitaliers de jour 1,3 1,2 1,3
Aucune visite d’un infirmier ou d’une aide de services à domicile et aucun service de physiothérapie 1,2 1,2 1,3
Toute hospitalisation ou visite à l’urgence 1,1 1,1 1,1
Aucun service d’entretien ménager 1,1 1,1 1,1
Soutien d’un aidant naturel
Heures de soins : 21+ vs 10 ou moins 2,9 2,8 3,0
Heures de soins : 11 à 20 vs 10 ou moins 1,8 1,8 1,9
Relation conjugale avec l’aidant principal 1,4 1,3 1,4
Reçoit de l’assistance dans les activités de la vie quotidienne 1,3 1,3 1,4