Fermeture du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques en avril 2016
Aperçu
L'ICIS a cessé d'exploiter le Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques (SCSSP) en avril 2016. Étant donné la faible participation, la base de données n'a pu atteindre la couverture nécessaire pour fournir des données significatives à l'échelle nationale; la décision a donc été prise de la fermer.
Le fichier minimal du SCSSP a été établi en collaboration avec les intervenants du domaine en tant que norme nationale pour la collecte de données sur la sclérose en plaques. Il demeurera à la disposition des personnes et organismes qui souhaitent recueillir des données normalisées sur la sclérose en plaques.
Source des données
Le SCSSP contient des données sur environ 7 % des personnes atteintes de sclérose en plaques au Canada*. Il a reçu, depuis son lancement en 2012, des données soumises par 3 cliniques de sclérose en plaques situées en Alberta, en Saskatchewan et au Manitoba.
* Fondé sur le nombre estimatif de Canadiens touchés par la sclérose en plaques (93 500), selon l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (2010-2011) de Statistique Canada.
Étendue des données
Le SCSSP recueillait des données administratives, démographiques et cliniques, ainsi que des données sur les traitements et les résultats pour les patients atteints de sclérose en plaques au Canada.
Disponibilité des données
Les données soumises au SCSSP avant sa fermeture seront accessibles pendant un certain temps au moyen du processus de demande de données de l'ICIS.
Éléments de données
Le fichier minimal du SCSSP, qui servait de norme nationale pour la collecte de données sur la sclérose en plaques, comprend des données sur :
- le contrôle des soumissions
- les caractéristiques démographiques des clients
- les consultations des clients
- le profil des clients
- les diagnostics
- les caractéristiques cliniques
- les médicaments
- les traitements
- les résultats
Le SCSSP recueillait des données sur la première inscription et sur les consultations de suivi entre le dispensateur de soins de santé et le patient.
Qualité des données
L'ICIS s'assure que la qualité de l'information contenue dans ses banques de données convient aux utilisations prévues et que les utilisateurs sont bien renseignés sur la qualité des données. Apprenez‑en davantage au sujet de notre Programme de qualité des données et de l'information.
Évaluation des incidences sur la vie privée
Les évaluations des incidences sur la vie privée font l’analyse et traitent de l’incidence des programmes et des systèmes sur la vie privée.
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