Un diagnostic de démence peut changer complètement la vie d’une personne, mais aussi celle des personnes qui l’entourent. Il arrive souvent que les membres de la famille et les proches doivent jouer un rôle, sans rémunération, d’aidant naturel.

Prodiguer des soins à une personne âgée, qu’elle soit atteinte ou non de démence, peut demander d’énormes sacrifices. On peut lire sur la page Défis et soutien des aidants naturels de l’ICIS que les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence consacrent plus d’heures à ce rôle, et sont 2 fois plus susceptibles de vivre de la détresse, que les aidants naturels des personnes âgées qui ne sont pas atteintes de cette maladie. De plus, le coût estimé assumé par les aidants naturels est énorme, soit 1,4 milliard de dollars par année au Canada.

Les rôles et responsabilités associés à la prestation de soins peuvent varier selon les symptômes du bénéficiaire et sa relation avec son aidant naturel, et changer à mesure que la maladie évolue.

Pour en apprendre davantage sur le rôle des aidants naturels, nous avons parlé avec 3 femmes qui s’occupent d’un proche atteint de démence afin qu’elles nous racontent leur expérience et les défis qu’elles ont dû surmonter.

L’histoire de Linda

L’un des plus grands défis auxquels Linda est confrontée en tant qu’aidante naturelle est de trouver des façons nouvelles et créatives de prodiguer des soins à sa mère. Rose*, qui avait 78 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic d’Alzheimer il y a 5 ans, vit dans le déni depuis l’annonce de ce diagnostic. « Si elle sent que je la surveille, elle refuse de me parler », indique Linda.

Pas étonnant que Rose soit dans le déni à propos de son diagnostic. Selon les résultats d’une récente enquête menée par la Société Alzheimer du Canada, près de 50 % des Canadiens ne voudraient pas que les autres sachent qu’ils sont atteints de démence.

Jusqu’à maintenant, la maladie de Rose a évolué lentement, de sorte qu’elle a pu demeurer dans la maison qu’elle habite depuis 60 ans.

À ce stade, en tant qu’aidante naturelle, Linda accomplit des tâches pratiques, comme apporter des repas à sa mère, l’emmener faire des courses et l’inclure dans les activités familiales, lui demandant par exemple de l’aider à préparer les soupers de famille ou à entretenir la maison qu’ils louent. Linda admet que même si sa mère n’accepte rien qui ressemble de près ou de loin à des soins, son diagnostic les a rapprochées. « J’ai dû lui consacrer plus de temps et faire preuve de créativité pour trouver des moyens efficaces de lui être utile. L’important, c’est la relation que j’ai avec elle durant les dernières années de sa vie. »

Lorsque Rose a reçu son diagnostic d’Alzheimer, Linda l’a convaincue de mettre à jour ses documents juridiques, auxquels elle a ajouté une directive personnelle selon laquelle elle ne vivrait pas avec ses enfants, ce qui serait pour Rose le pire des fardeaux.

Comme il n’est pas facile de prodiguer des soins à un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer, Linda participe à un groupe de soutien aux aidants naturels organisé par la Société Alzheimer. « Le groupe de soutien de la Société Alzheimer est des plus précieux, puisqu’il m’aide à comprendre cette maladie » dit‑elle. « Les animateurs sont bien formés et lorsque j’ai des difficultés, d’autres aidants naturels qui sont à différents stades de leur expérience peuvent me donner des commentaires respectueux et des suggestions. »

Linda sait très bien que la maladie d’Alzheimer de sa mère est évolutive. Rose a commencé récemment à montrer des signes de délire et de confusion. Pour l’instant, Linda s’efforce surtout d’apporter à sa mère de la joie et de donner un sens à sa vie, autant que possible. « La joie est une part importante de sa vie. Nous sommes chanceux, car elle est reconnaissante. Peut‑être est‑ce parce que nous avons changé d’attitude, mais elle a beaucoup de reconnaissance. Lorsque je fais quelque chose pour elle, elle dit « Merci, merci, merci ». Peu importe ce qu’on fait pour elle, elle est reconnaissante. »

*Le prénom a été changé dans le but de protéger la vie privée de la personne.