Intendance des données sur la santé

Un système de santé de calibre mondial requiert une infrastructure de données solide qui soutient la collecte, l’accès, le partage et l’utilisation responsables et en temps voulu des données sur la santé au profit de tous les Canadiens.

Pour que cette infrastructure devienne réalité, l’intendance des données sur la santé fait progresser notre approche collective de gestion et de prise de décisions relatives aux données afin de remédier à la fragmentation et aux difficultés qui existent dans nos systèmes de santé et qui limitent le partage et l’utilisation des données.

Une bonne intendance des données, c’est prendre soin des données pour le bien individuel et collectif. Il s’agit d’une approche holistique qui consiste à gérer et à protéger les données de façon responsable et équitable en assurant leur exactitude, leur confidentialité et leur sécurité tout au long de leur cycle de vie. Cela implique de faire preuve de transparence sur la façon dont les données sont utilisées et partagées, de maintenir leur qualité et de respecter les lois, politiques et normes éthiques pertinentes. Une bonne intendance des données consiste également à rendre les données accessibles et à permettre à ceux qui en ont besoin de les utiliser, tout en les protégeant contre une utilisation abusive¹.

L’adoption d’une approche fondée sur l’intendance des données aura les effets suivants :

• Les Canadiens tireront profit de la transmission sécuritaire et efficace d’information sur la santé entre les milieux de soins et avec des partenaires de confiance dans l’intérêt de tout un chacun.
• Les intendants des données des systèmes de santé disposeront des outils et de la communauté d’intervenants nécessaires à la gestion et à la transmission appropriées et efficaces des données.
• Les dirigeants des systèmes de santé et autres utilisateurs de données auront un accès rapide et sécurisé à des données de qualité pour gérer efficacement les systèmes de santé et les améliorer.

Fort de son expertise des données et de l’information sur la santé et de sa réputation bien établie de facilitateur, l’ICIS dirige une initiative pancanadienne de concert avec des intervenants des systèmes de santé afin d’apporter les changements — politiques, pratiques, lois et culture — nécessaires à l’adoption d’une approche fondée sur l’intendance des données au pays.

Pour mettre en place les assises d’une approche fondée sur l’intendance des données, l’ICIS est à

• élaborer un cadre pancanadien d’intendance des données sur la santé, qui s’appuie sur la Charte pancanadienne des données sur la santé² et décrit les préalables de l’intendance des données sur la santé; 
• établir une structure de gouvernance pour superviser la mise en œuvre du cadre, améliorer la cohérence des approches et éliminer les obstacles à l’échange et à l’utilisation des données;
• faire le bilan des travaux déjà en cours liés à l’intendance des données dans les provinces et territoires et à l’échelle nationale.

Nous jouerons également un rôle de catalyseur dans l’adoption de cette approche.

• Au moyen de la structure de gouvernance, nous assurerons un suivi des initiatives d’intendance des données, nous ferons progresser ces initiatives et nous cernerons les principaux problèmes qu’il reste à régler. 
• Nous diffuserons une trousse d’outils pour faciliter la mise en œuvre du cadre, faire le suivi des progrès et mettre en relief les pratiques exemplaires, et nous contribuerons à la transmission des connaissances et au renforcement des capacités au sein des systèmes de santé.
• Nous participerons à des projets à l’interne et à l’externe visant à favoriser l’harmonisation et à éliminer les obstacles.

L’intendance des données est une approche globale à l’égard des données. L’engagement qui s’y rattache se doit donc aussi d’être global et inclusif.

L’ICIS sollicitera activement la participation et la collaboration des intervenants et des experts, dont les patients, les cliniciens, les chercheurs, les dirigeants des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les décideurs des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, et les organismes de données sur la santé. Cette collaboration permettra d’échanger de l’information, de sensibiliser les intervenants et d’établir les priorités, en plus de favoriser l’élaboration et la mise en œuvre du cadre. Elle permettra aussi d’établir de nouvelles relations et de nouveaux partenariats, ainsi que de mettre à profit les relations déjà établies entre divers groupes d’intervenants. 

Cette initiative représente une partie de la transformation requise dans l’écosystème de données sur la santé du Canada. L’intendance des données concerne surtout les changements touchant l’organisation et les personnes. D’autres initiatives de l’ICIS, comme celle des Soins connectés, visent à transformer les normes de données et les systèmes de santé numériques nécessaires à la collecte, à l’échange et à l’utilisation des données.

Veuillez noter que du nouveau contenu sera ajouté à cette page au fur et à mesure de sa disponibilité. Nous vous invitons donc à revenir sur cette page afin d’être au fait des dernières informations. 

• Cadre d’éthique pour les données sur la santé de l’ICIS (PDF)
• Cadre de la qualité de l’information de l’ICIS (PDF)

1. Gouvernement du Canada. Être de bons utilisateurs de données. Consulté le 5 février 2025. 
2. Gouvernement du Canada. Charte pancanadienne des données sur la santé. 12 octobre 2023.