Les soins de santé au Canada en suspens — Dr Jean-François Joncas, Eva Villalba, Annie-Danielle Grenier

Dr Jean-François Joncas, Eva Villalba, Annie-Danielle Grenier

41 min | Publié le 14 juin 2022

La pandémie de COVID-19 a contraint les systèmes de santé du pays à modifier rapidement leurs priorités afin de sauver des vies, mais il en est résulté un énorme retard dans les soins, qui sera long à combler. Dans cet épisode du BISC, notre animatrice, Alya Niang, s’entretient avec Annie-Danielle Grenier, dont la chirurgie liée à des lésions précancéreuses a été reportée 3 fois pendant la pandémie, ainsi qu’avec Eva Villalba, directrice générale de la Coalition Priorité Cancer au Québec et le Dr Jean-François Joncas, chirurgien orthopédiste pour le CIUSSS de l’Estrie et président de l’Association d’orthopédie du Québec. Ensemble, ils discutent de leurs expériences personnelles dans le système de santé au plus fort de la pandémie, des défis auxquels font face les systèmes de santé et de tout ce qu’il faudrait faire pour remédier à la situation. 

Cet épisode est disponible en anglais seulement.

Transcription

Alya Niang

Rappelez-vous que les opinions et les commentaires de nos invités ne reflètent pas nécessairement ceux de l'Institut canadien d'information sur la santé.

Bonjour et bienvenue au balado d'information sur la santé au Canada. Je suis Alya Niang et ravie d'animer une toute nouvelle saison de ce balado de l'Institut canadien d'information sur la santé, mieux connue sous le nom de l’ICIS.

Nous allons analyser en profondeur les systèmes et les politiques de soins de santé du Canada, discuter des efforts déployés pour maintenir les Canadiens en bonne santé en allant au-delà des données et en parlant à des experts, à des travailleurs de la santé et à des patients. Dans l'émission d'aujourd'hui, nous examinons de plus près comment la pandémie de COVID-19 a fait dérailler le système de santé canadien obligeant à retarder, à annuler ou encore à affecter d'une manière ou d'une autre de nombreuses formes de soins, un changement complet de priorité pour s'occuper les patients atteints de l'infection.

Nous sommes en compagnie d'Annie-Danielle Grenier, communicatrice en maladie rare et patiente partenaire, Eva Villalba, directrice générale de la Coalition Priorité Cancer au Québec et le docteur Jean-François Joncas, chirurgien orthopédiste et président de l'Association d’orthopédie du Québec.

Annie-Danielle sensibilise, éduque et milite pour les droits des personnes vivants avec les maladies rares et invisibles, étant atteinte de quelques-unes elles-mêmes. Elle est impliquée dans plusieurs projets comme aider à changer des politiques, co-créer des sondages ou encore éduquer le futur professionnel de la santé.

Eva Villalba est passionnée par la bonne gouvernance, les politiques publiques, l'impact communautaire, la réforme des soins de santé et d'innovation sociale. Elle s'est également impliquée dans des organismes de bienfaisance, des groupes de défense et des OSBL dans le domaine des soins de santé.

Docteur Jean-François Joncas est spécialisé en arthroplastie et reconstruction de la hanche et du genou et en traumatologie. Il est également impliqué depuis plusieurs années dans le programme de résidence en orthopédie de l'Université de Sherbrooke.

Bonjour à tous et bienvenue au balado. C'est un plaisir et un honneur d'échanger avec vous sur la situation actuelle du système de santé au Canada. Nous sommes donc ici pour parler de ce à quoi ressemble la mise en suspens de certains soins de santé pour les patients et les praticiens et de ce que cela signifie à long terme pour la santé des Canadiens. Nous discuterons également de ce que nous pouvons apprendre de ce qui s'est passé pour la prochaine vague, pour la prochaine pandémie, qui sait?
Donc, j'aimerais commencer par Annie-Danielle. Annie-Danielle, vous avez eu quelques retards dans vos soins. Pouvez-vous nous parler de votre expérience?

Annie-Danielle Grenier

J'ai une condition complexe avec plusieurs maladies rares, entre autres, donc c'est sûr que j'ai beaucoup de suivi. Donc, j'ai eu beaucoup de retard, je n’ai pas eu juste un épisode qui n’est pas arrivé comme prévu. Si on recule à 2020, je devais avoir un suivi d'une chirurgie à une cheville et de la physiothérapie, puis c'est deux choses-là, mon suivi est arrivé un an plus tard. Puis en fait, finalement il a été annulé, le médecin a dit : bien finalement, si tout va bien on va juste laisser faire. Je ne peux pas dire que ça, c'était majeur, effectivement, ça allait bien, mais c'est parce qu'il était un peu trop tard aussi. J'avais eu besoin du suivi plus tôt, j'ai eu des problèmes un petit peu, mais à part une nouvelle chirurgie, il n’y a rien à faire. Donc, ça ne valait pas la peine.

À l'été 2020, j’ai eu un diagnostic d'une condition précancéreuse à l’utérus, puis j'ai eu besoin d'une hystérectomie à la suite de ça. Cette partie-là n’a pas été trop pire, mais au moment de la chirurgie, quand j'avais vu la gynéco, elle me disait : on va t'opérer début septembre, ce ne sera pas long. Puis finalement, elle a été obligée de m'appeler pour me dire : je ne peux pas, il faut que ce soit fin septembre. Puis là, fin septembre ça a été encore une fois reporté parce qu'elle a été obligée d'aller en Gaspésie pour remplacer des gens qui étaient trop malades là-bas. Puis là, ça devenait un peu angoissant aussi parce que non seulement c'était précancéreux, j'avais peur que ça devienne cancéreux et ainsi de suite ou que ça le soit déjà, mais on ne le savait pas, ainsi de suite. Mais aussi, je suis très, très à risque de décès avec la COVID et immunocompromise. Donc, pour moi, plus on s'approchait de l'hiver, plus c'était inquiétant. Je voyais les cas monter puis là, j'avais vraiment peur.

Ensuite, mon médecin aussi a eu peur, elle avait consulté les gens de l’aile COVID pour voir leur évaluation des choses si on devait annuler puis reporter au printemps ou, ainsi de suite.

Donc ça, c'est deux des épisodes majeurs. Puis, je finirais avec, bien j'ai des problèmes avec mes yeux. C'est une condition qui progresse. J'ai eu les chirurgies qui ont stoppé la progression, mais ce n’est comme pas garanti, on ne sait pas si ça va durer tout ça. Donc, l'ophtalmo, il voulait me voir aux 3 mois, ce qu'on a fait jusqu'à la pandémie. Puis là, bien d'un côté, si ça allait bien puis que moi je ne voyais pas d'inquiétude, il préférait ne pas me faire aller là parce que c'est une question d'heures l'attente dans une espèce d'aquarium. Donc, il connaît très bien mes conditions, puis il les prenait au sérieux, donc il ne voulait pas mettre ça à risques, mais même là, j’étais dû pour le voir. Je pense que je l'ai vu une fois par année. Donc, une fois en 2020, une fois en 2021, puis je devais le voir ou au moins lui parler au mois d'octobre dernier puis je n’ai même pas de date de rendez-vous encore.

Ça a toujours été comme plus long, puis les délais, ce n’est rien de nouveau dans le système, tout le monde le sait, mais ça a définitivement empiré là.

Alya Niang

Et Annie, comment ces retards vous ont-ils affectée mentalement et émotionnellement? Avez-vous eu des craintes?

Annie-Danielle Grenier

Bien c'est sûr. Il y a une partie de moi, au début, qui était contente parce que j'étais un peu en vacances, j'avais une moyenne de 2 à 3 rendez-vous par semaine, mais ce n’est pas long que là on se dit bien là, surtout quand il y a des problèmes comme ça. Le suivi régulier, quand tout va bien, ce n’est pas inquiétant, mais de ne pas pouvoir avoir la confirmation que la progression de la maladie de mes yeux n’a pas reprit. Si je ne voyais pas super bien, mais là, c’est inquiétant, je veux m'assurer que ce n’est pas recommencer puis que je n'arrive pas à l'étape d'après.

Puis évidemment, avec une condition précancéreuse, comme je disais, plus le délai long, comme n'importe quoi, en fait dans l'ensemble de mes délais comme ça, c'est l'inquiétude qu’un problème progresse, soit plus difficile à traiter, ainsi de suite, ce qui m'est déjà arrivé. C'est sûr que pour certaines conditions c'était plus inquiétant que d'autres.

Alya Niang

Beaucoup d'angoisse, beaucoup d'inquiétude, beaucoup de stress. Je vais venir à vous, Eva. Vous êtes très impliquée dans le domaine et rappelons que vous êtes la directrice générale de la Coalition Priorité Cancer au Québec. Votre mission est d'être une voix forte pour les personnes touchées par le cancer. Donc, vous venez d'entendre à l'expérience d’Annie-Danielle dont l'opération précancéreuse a été reportée à plusieurs reprises et l'impact émotionnel et mental que cela a eu sur elle. Pouvez-vous nous dire comment la communauté des soins du cancer a abordé ce problème?

Eva Villalba

Oui, mais premièrement merci, Annie-Danielle, de nous partager ton expérience. Au début de la pandémie, notre coalition avait en fait un sondage sur les personnes touchées par le cancer parce qu'on disait qu'il n’y avait pas d'impact sur les soins, il n’y avait pas d'impact sur les citoyens, tout allait bien, on gère ça. Et quand on a fait notre sondage, c'était à peu près 600 personnes à travers le Québec à chaque fois. Donc 4 semaines et 9 semaines après la pandémie. Puis ce qu'on a réalisé c'était que premièrement, les gens avaient deux inquiétudes qu’Annie-Danielle a mentionnées. Un, c'était le souci qu'ils étaient plus à risque parce que c’était des personnes plus à risque à cause de leur la situation de système immunitaire affaibli. Et la deuxième chose, c'est que cette pandémie allait affecter leur accès aux soins et aux traitements. Et ça, on a vu que ça a perduré quand même, puis c'était à peu près 72% des répondants qui avaient ces craintes-là.

Ce qui a fait que les gens ont évité d'aller, même quand c'était disponible, parce qu’à un moment donné, spécialement au Québec, mais à travers le Canada, on a vu ce qu'on appelle au Québec du délestage, mais dans le reste du Canada c'est plus Health system rationing. C’était vraiment comme bien, on va réduire au cas où on n'aurait pas la capacité de vous fournir les soins. Et ça, ça a fait que des gens ont été dépriorisés comme Annie-Danielle a mentionné.

C'est très difficile pour une personne de comprendre qu'on n'est pas priorisé. Tout le monde est important, mais notre système a une capacité d'unités, ça fait que comment est-ce qu'on gère ça? La communauté en oncologie, bien c'est sûr qu’il y avait cette inquiétude-là, il y avait l'enjeu des personnes qui n’ont pas été dépistées, qui n’ont pas été diagnostiquées, qui ont manqué les suivis, puis à cause de ça, leur situation est devenue pire.

Puis Annie-Danielle l'a mentionné avec des cancers précancéreux ou avec des personnes avec suspicion d'un cancer, c'est ça qui nous inquiète beaucoup. Puis, on a participé à une campagne la dernière année, puis on continue, qui s'appelait Nouvelle Normalité, Même Cancer, puis c'était vraiment pour sensibiliser les gens au fait qu’on ne peut pas attendre que la pandémie termine, allez voir votre médecin si vous avez des symptômes, allez parler à votre pharmacien ou votre infirmière. Et vraiment d’encourager les gens à se faire dépister. Ce qu'on voit, ce qu'on entend c'est vraiment l'angoisse dont Annie-Danielle parle et vraiment cette crainte que les soins ne seront pas là quand on en aura besoin. Puis ça, c'est une réelle inquiétude.

Alya Niang

Effectivement. Vous l'avez mentionné tantôt, nous avons beaucoup entendu parler d'annulation de chirurgie et de traitements retardés des personnes qui craignaient de se rendre à l'hôpital. Mais les personnes atteintes d'un cancer et qui sont en attente d'un diagnostic, quel type d'impact vraiment cela peut-il avoir?

Eva Villalba

En fait, le Québec a été la seule province qui a vraiment émis des rapports où ils ont mesuré l'impact sur à la fois les cas de cancer. Donc, on a vu que juste dans la première vague, on a manqué d’avril à juin 2020, on a manqué 4119 cas, selon les estimations. Donc, de cas de moins comparé à la même période l'année d'avant. Ces cas-là, ils ne sont pas, on n'a pas moins de cancers, en fait, on va les voir dans une phase plus avancée et c'est ce que les cliniciens nous rapportent. On est très inquiets par rapport au stade avancé du cancer qu'on va voir parce qu’ils n'ont pas été dépistés de manière précoce.

On a aussi des enjeux par rapport à l'accès aux programmes de dépistage pour le cancer du sein, pour le cancer colorectal et ce qui est souvent oublié c'est le cancer du col de l'utérus. Donc ça, c'est normalement avec les soins avec des médecins de famille. Et au début, on n'avait pas accès en personne, pendant quasiment un an, les gens ne voyaient pas leur médecin de famille en personne. Ça veut dire qu'il ne faisait pas les Pap test, on préfère les tests PPH maintenant, mais on ne fait pas les suivis qui sont nécessaires et ces cancers-là, seins, colorectal et col de l’utérus, s'ils sont attrapés de manière précoce, c'est très gérable, c'est mieux pour la personne et ça coûte moins cher au système. Mais à cause du délestage, bien on va voir ces cas-là grimper. Et actuellement, il y a des choses qui sont en place pour essayer de récupérer ces délais.

Mais on a vu, puis le ministère de la Santé a quand même mesuré l'impact sur le délestage et actuellement on est en train de reprendre un peu ces délais-là, mais on est quand même très inquiets par rapport aux cancers avancés qui vont être trouvés un peu trop tard.

Alya Niang

Docteur Joncas, toujours dans les retards, nous savons tous que ces deux dernières années ont été assez difficiles pour les médecins et les patients et je dirais même pour tout le monde. Selon le rapport récent de l’ICIS qui a examiné les temps d'attente au cours des 18 premiers mois de la pandémie, environ 62% des remplacements d'articulations à travers le Canada ont été traités dans le délai recommandé, c'est-à-dire 182 jours, entre octobre 2020 et septembre 2021 et nous en étions à 71% avant la pandémie. Donc, cela étant évidemment votre monde, pouvez-vous nous en dire plus sur ces chiffres et comment vous et vos patients avez vécu tous ces problèmes?

Dr Jean-François Joncas

Comme le mentionnait Eva, le système n’a pas encore repris ses activités à 100%. On s'inquiète parce que la COVID a participé à mettre au grand jour les faiblesses ou les côtés du système qui étaient fragiles, entre autres en orthopédie, les listes d'attente pour des chirurgies non urgentes comme des prothèses de hanche, prothèse de genoux. Les listes étaient déjà quand même substantielles avant l'arrivée de la COVID, mais là ça a définitivement explosé. Et puis, c'est une clientèle beaucoup plus âgée, en général, plus malade dans le contexte qu’avec l'âge, souvent les gens ont des petits problèmes de santé. Ce qui fait qu’autant au Québec, les patients en attente de chirurgie d'un jour s’en tirent quand même assez bien. Ce sont vraiment les patients qui nécessitent de rester une ou 2 ou 3 nuits à l'hôpital qui ont été vraiment les grands perdants.

Et toujours de cette pandémie, on a même commencé à faire pour cette clientèle-là des chirurgies en chirurgie d'un jour, mais il faut quand même être relativement en bonne santé pour pouvoir être opéré puis partir le soir même avec une prothèse de hanche ou du genou. Puis ce n’est pas dans tous les milieux actuellement que c'est accessible au Québec.

En résumé, c'est une clientèle qui devait déjà attendre un certain temps pour avoir sa chirurgie qui voit maintenant les délais s’agrandir, s'allonger. Évidemment, pour les équipes traitantes, c'est très difficile pour nous parce qu’on ne sait plus quoi dire aux patients. On leur a promis, comme Annie-Danielle nous a bien mentionné, une chirurgie à l'automne et puis on est rendu à l'hiver, ce n’est pas encore, puis au printemps. Ce n’est pas facile, on ne sait pas toujours quoi leur dire. On voit la grande détresse de ces gens-là qui attendent pour pouvoir récupérer une fonction parce que, pour la plupart, c'est surtout une difficulté à marcher ou à avoir des loisirs ou même à travailler. Ce n’est pas une question, comme dans la clientèle dont Eva nous mentionnait, de péril pour la vie, mais c'est définitivement beaucoup plus la fonction, les activités au quotidien, les atteintes fonctionnelles qu'on appelle, la capacité de marcher, de s'habiller, d'aller travailler, d'aller prendre une marche, d'aller promener le chien, de faire les escaliers, etc.

Alors oui, notre clientèle est encore affectée, puis je présume que ça va être encore pour peut-être 2, 3, 5 ans avant de rattraper le niveau pré-COVID, je crois, malheureusement.

Alya Niang

Et ces patients affectés, ont-ils été capables de continuer à travailler, à voir leur famille ou encore ont-ils été capables d'affronter chaque jour sans des souffrances significatives?

Dr Jean-François Joncas

Bien ça fait drôle à dire, mais probablement quand il y a eu confinement pendant quelques semaines prolongées, bien les gens ne pouvaient pas sortir. Après telle heure le soir, on ne pouvait pas sortir, alors au niveau des activités, des activités moins soutenues, c'est sûr que les gens peut-être s'en ressentaient un petit peu moins. C'est sûr qu'il y a des clientèles qui ont dû être mises en arrêt de travail parce qu’ils n’étaient pas en mesure de faire le travail physiquement, surtout des travaux, des activités physiques qui nécessitent certains efforts, ces gens-là, on en a plusieurs qui ont dû avoir des billets de congés de travail.

Puis, pour ce qui est des clientèles plus âgées, c'est important quand on a un mal de prendre un peu de repos, mais trop, ce n’est pas mieux. On a eu beaucoup de déconditionnement au sein de la clientèle âgée par le confinement, même des gens qui, au départ, n’avaient pas trop de problème d'équilibre ou de déplacement. Donc, c'est évident que les patients qui attendaient déjà pour des prothèses de hanche ont aussi eu, malheureusement, des situations qui ont fait peut-être empirer leur situation et limiter leur capacité à se déplacer, voir leur famille, aller simplement se changer les idées, oui c'est possible que ce soit arrivé. Puis c'est encore le fait, actuellement.

Alya Niang

Docteur Joncas, pensez-vous que les choses auraient pu être faites différemment pour éviter ces questions, ces problèmes?

Dr Jean-François Joncas

C'est difficile à dire parce que déjà au départ, je vous le mentionnais que le système de santé au Québec, au niveau de la chirurgie orthopédique, était déjà un peu en recul par rapport à certaines provinces canadiennes. C'est essentiellement par le manque d'accès à des plateaux techniques. L'autre chose qu'on a réalisée, c'est le manque de lits pour globalement. C'est sûr que je vous parlais d'une clientèle qui avait besoin de passer quelques jours à l'hôpital après une chirurgie à la hanche ou au dos ou bien au genou. Alors, c'est sûr que si on avait eu une capacité d'hospitalisation supérieure, on aura probablement été en mesure de garder un certain niveau. Je ne vous parle pas de garder un niveau pré-COVID, mais probablement ça aurait permis à une certaine clientèle d'être opérée quand même.

Puis là, on se retrouve après, on espère qu'on est relancé dans nos activités régulières. Les risques actuellement, les blocs opératoires physiques ne sont même pas utilisés à 100% actuellement parce qu'il manque de personnel. Alors, ça fait une grosse côte à remonter parce qu'il va falloir remplir ces blocs-là avec du personnel pour qu’ils fonctionnent à 100%. Puis comme le mentionnait Eva, je crois qu’il faut augmenter les activités à 120-130%, c'est la même chose pour nous pour pouvoir rattraper les retards. Alors si on vient qu’il n’y aura pas de [indiscernable] d'opération de construit dans les prochaines années pour offrir plus d'accès, bien il faut se concentrer sur la capacité de former puis de retenir du personnel quand on pourra passer à 120-130%.
Ça veut dire qu'on va pouvoir opérer un peu plus tard le soir de temps en temps, les fins de semaine, probablement, etc., mais ça prend du personnel, incluant dans les cliniques. Alors, malheureusement, on est loin du compte actuellement.

Alya Niang

Effectivement, ça prend du personnel. Eva, je reviens vers vous. Nous avons entendu dans les médias que les choses se passaient bien pour les procédures d'urgence. Avez-vous fait des observations différentes?

Eva Villalba

Je ne vous dirais pas que ce sont des observations différentes, on constate que tout ce qui était urgent était traité en priorité, ce qui est soulageant. Mais, on préfère intervenir en amont, on préfère ne pas avoir à se rendre à l'urgence. Donc, ce qui préoccupait c'est, par exemple, dernièrement c’est sorti dans les médias qu'on changeait des cibles par rapport avant, la cible était 90% des chirurgies oncologiques devaient être fait à l'intérieur de 28 jours. Maintenant, on en a beaucoup qui sont à l'intérieur de 2 mois, de 56 jours et on a un peu changé la manière de faire, ce qui ne nous dérange pas forcément parce qu'on dit que certains cancers à lente progression, par exemple certains cancers de la prostate, peuvent attendre 2 mois. Pourquoi prioriser tous les cancers, on devrait s'adapter à la réalité de chacun.

Par contre, comme toujours, puis comme on revendique comme groupe de défense des intérêts des patients, c'est que si on ne communique pas aux patients pourquoi on fait leur chirurgie, si on avait dit à Annie-Danielle : on va vous opérer en octobre. D'accord, on a une raison clinique, pourquoi on va vous opérer en octobre au lieu d’en septembre. Mais si on lui dit septembre et à chaque 2 semaines on change, bien là c'est sûr que ça va créer de l'inquiétude.

Alors, la problématique, je pense que tous les cas urgents en chirurgie ont été faits. C'est sûr que les gens commencent à penser que c'est eux qui sont dépriorisés, eux qui sont moins importants, leur maladie ou leur cancer ou leur condition est moins important. Ça, on doit vraiment l'adresser et expliquer qu'il y a une bonne raison. Mais en même temps, on peut prioriser, mais on ne peut pas oublier de bien expliquer et de prendre le temps de communiquer au patient pourquoi on va attendre, pourquoi on va le céduler à telle date et qu'est-ce qu'on va faire en attendant, quelle information ou quel soutien on va fournir aux patients en attendant leur chirurgie. Parce que si on leur dit : on va vous appeler, attendez au téléphone puis ne sortez pas, cette personne-là ne va pas dormir, elle ne va pas bien manger, elle va être mangée par l'angoisse et l'anxiété. Avec une simple communication efficace, on aurait pu éviter ça. Alors ça, ça ne coûte rien au système, mais ça demande une approche un peu différente.

Donc, pour les délais, je dirais que les chirurgies oncologiques ont été faites quand c'était urgent, mais ce qui nous inquiétait c'est que ce qui n'était pas considéré urgent aujourd'hui peut le devenir parce que là, on ne peut pas repousser pour toute l'infinité, on ne peut pas continuer à repousser et à repousser. On devrait vraiment avoir un plan d'attaque clair et des objectifs, un plan d'action pour adresser ces enjeux-là de capacité dont on parlait.

Alya Niang

Effectivement, on ne peut pas continuer à repousser comme vous le dites, Eva. Donc, Annie-Danielle, je vous demanderais si vos rendez-vous sont maintenant retournés à la normale? Est-ce que vous avez un message que vous souhaitez partager avec Eva?

Annie-Danielle Grenier

Non, je ne peux pas dire que c'est retourner à la normale. Premièrement, la pandémie n’est pas finie même si c'est des fois un peu l'impression qu'on a. Donc, c'est toujours dangereux pour moi d'aller à l'hôpital, surtout qu’il y a des endroits où c'est pris plus au sérieux que d'autres, malheureusement. Puis de me dire on suit toutes les règles, ça ne me rassure pas beaucoup parce que pendant que j'étais aux soins intensifs, après ma chirurgie, mon hystérectomie, il y a des infirmières qui sont rentrées sans masque même si j'étais en protocole d'isolement.

C'est dur pour moi d'être rassurée de Ah oui, oui, on fait tout ce qu'il faut ici. Puis déjà là que là tout ce qu'il faut diminue de plus en plus. Donc, c'est ça, rien que de ce point de vue là, il y a des rendez-vous, en fait, c'est en personne, pour moi, si c'est essentiel. Ou bien, ça fait 2 ans que je n’ai pas eu tel suivi, on va essayer de le mettre l'été puis espérer que ce ne soit pas en même temps qu'une vague. Juste ça fait que ce n’est pas revenu à la normale. Puis même pour les autres, même des rendez-vous virtuels ou de suivi régulier, il y avait déjà des délais avant la pandémie. Je parlais de mes yeux tantôt, l'ophtalmo qui veut me voir aux 3 mois, il écrivait 2 mois puis des fois, on réussissait à avoir rendez-vous à 4. Mais là, c'est ça, ça va faire un an, il m'a appelé une fois, mais ce n’était pas un rendez-vous, c'était un petit 5 minutes pour répondre à une question puis c'est tout.

Alya Niang

Annie-Danielle, je compatis pour tous ces désagréments. Nous pouvons imaginer l'anxiété et la douleur sur l'état de santé général des personnes qui ont subi ces retards d'une manière ou d'une autre. Je vous demanderais, en tant que communicatrice et patiente partenaire, qu'avez-vous appris des autres patients?

Annie-Danielle Grenier

Je dirais que j'ai beaucoup appris. C'est sûr, moi, je suis beaucoup dans la communauté des maladies rares. C’était beaucoup de la résilience qu'on avait, qu'on le savait déjà, mais surtout on parlait, le docteur Joncas le mentionnait comment finalement les premières semaines de la pandémie avaient des bons côtés pour certaines personnes. Beaucoup de personnes dans ma situation avec des maladies rares, on avait de la difficulté même des fois à réaliser ce qui se passait parce que ça ressemblait à notre quotidien déjà. Puis on se rendait compte qu'on subissait moins d'impact psychologique que ceux qui ne sont pas habitués de devoir annuler des trucs ou de ne pas être capable de sortir et ainsi de suite.

Mais c'est sûr que ça s'étire, puis là bien la résilience, elle en prend pour son rhume. Même si on comprend bien, comme je dis, je savais pourquoi je n’étais pas priorisée puis je comprenais que je devais passer après la personne avec la COVID qui étouffait. C’est juste logique de prioriser comme ça, mais à un moment donné, quand on a des conditions complexes, ce qui arrive c'est qu’on ne rentre pas dans les petites cases quand il y a des priorisations comme pour les vaccins, par exemple, les personnes qui ont des maladies complexes, des maladies rares. Des fois, on peut être plus à risque qu’une personne de 80 ans, mais qui est super en forme. Ce n’était pas du tout pris en considération, puis c'est ça, c'est quelque chose qui a été très dur sur la communauté des maladies rares ou complexes en général.

Alya Niang

Docteur Joncas, nous avons traversé plusieurs vagues, plusieurs situations, des problèmes. Aujourd'hui, je demanderais quelles sont les solutions envisagées pour résorber les retards en matière de chirurgie ou qui peuvent être mises en œuvre à l'avenir? Quelles en sont les conséquences?

Dr Jean-François Joncas

C’est comme je vous disais tantôt, la chirurgie orthopédique puis l'ensemble des chirurgies non urgentes, parce que Eva l’a mentionné, tous les cas d'urgence, on les a faits et tout. Évidemment, les fractures et puis les cas qui nécessitait quand même des interventions rapides, on a osé discriminer positivement. Actuellement, les plateaux techniques au Québec sont limités. Puis, il n'y a pas, à ma connaissance, de nouveaux hôpitaux qui sont en construction. Il y a peut-être des salles d'opération qui sont en réno. On souhaite que dans ces milieux-là ils ajoutent une ou 2 salles d'opération pour pouvoir répondre aux besoins du rattrapage dans le futur.

Aussi dans l'immédiat, c'est important de récupérer puis de former un maximum de personnel pour faire fonctionner la salle d'opération. Je pense qu'il faut aussi se questionner sur la pertinence d'obliger du personnel d'être des bacheliers pour aller au bloc opératoire alors qu'il y a une certaine époque des préposés étaient formés pour fournir les instruments aux chirurgiens, puis ça fonctionnait très bien.

Va falloir que les différents corps de métier, entre guillemets, les différents syndicats réalisent qu’il y a de la job pour tout le monde et puis personne n’empiète sur la compétence de l'autre. Comme disait monsieur Dubé, notre ministre, avec justesse, il faut optimiser la compétence de tous les gens puis décloisonner aussi les compétences. Donc, si on permet à des gens de différents milieux de donner un coup de main en partant par les infirmières diplômées, les infirmières bachelières, les infirmières praticiennes, les infirmières auxiliaires, les préposés, déjà ça nous fait quand même une bonne cohorte de personnel. On peut ajouter à ça, en orthopédie, les podiatres. On peut ajouter les physiothérapeutes, les ergothérapeutes pour nous aider à supporter les médecins de famille pour l'évaluation initiale puis les préconsultations.

Pour le futur, dès qu’on va avoir assez de personnel pour faire fonctionner les salles de façon optimale, bien là il va falloir anticiper peut-être prolongée des journées opératoires d'une heure ou 2 en fin de journée pour permettre de faire un ou 2 de plus. Et puis peut-être la fin de semaine de temps en temps, c'est déjà commencé dans certaines provinces canadiennes.

Puis à long terme, il va falloir aussi planifier qu’on était peut-être allé trop dans les coupures, incluant les blocs opératoires, les salles d'opération au Québec, les lits d'hospitalisation. Je pense qu'on devra peut-être partir dans l'autre sens avec le balancier puis de prévoir le vieillissement de la population, peut-être d'autres pandémies avec les mêmes, malheureusement, contraintes. Alors, il y a tout ça qu'il faut planifier.

Puis évidemment, l'innovation est bienvenue dès maintenant. On parlait tantôt de faire des opérations de prothèse de la hanche en chirurgie d'un jour, il y a 5 ans, on aurait passé pour fou de dire ça, mais maintenant ça commence à être une réalité. Puis les gens commencent à regarder de ce côté-là.

Encore là, ça va prendre le support aussi des aidants naturels parce qu’il va falloir que les familles, les amis, les entourages soient conscients que si on veut que quelqu'un de nos proches soit opéré rapidement, peut-être qu'on devra s'en occuper un peu pour qu'il puisse retourner plus tôt à la maison plutôt que de toujours compter sur le sacro-saint hôpital pour les soins.

Alors, on a des réflexions de société aussi à faire par rapport à ce qu'on peut faire pour aider le système.

Alya Niang

Merci. Et Eva, quels sont les impacts à moyen et long terme des retards sur le cancer?

Eva Villalba

Des impacts à court et moyen terme, on a déjà vu et entendu, puis je l’ai mentionné tantôt, on sait que dans les 10 prochaines années on aura 8000 cas de plus de cancers dus à la pandémie. Ça, c'est une estimation parce que les données qu'on a ne sont pas aussi à jour qu'on aimerait, mais on commence à en avoir. Et on n'a pas encore des données sur les stades, mais on sait que le ministère est en train de regarder au moins pendant la période pandémique et qu'on devrait avoir ces données-là. Combien de personnes vont être diagnostiquées dans un stade avancé de plus? On sait par ce que nous rapportent les cliniciens que c'est en augmentation et que les cancers qui sont facilement gérables, on en a moins qu'on avait avant la pandémie. Donc ça, c'est une inquiétude réelle.

Pour faire du pouce sur le point du docteur Joncas tantôt, une des choses qu'on a réalisées c'est que, pendant la pandémie, on avait une approche qui était trop hospitalo-centrique. On a essayé de protéger les hôpitaux au lieu d'essayer de protéger les personnes vulnérables. Et les personnes vulnérables se retrouvent partout incluant dans la communauté et ils ont besoin de recevoir des soins mêmes en dehors des hôpitaux comme tels. Alors, je pense que qu'est-ce qu'on pourrait faire de mieux, puis qu'est-ce qu'on peut faire pour minimiser les impacts à long terme, c'est d'avoir une vision de notre système de santé comme un système complet qui inclut aussi les soins de première ligne avec des médecins de famille, avec des infirmières praticiennes spécialisées qui peuvent nous aider à avoir un peu plus de capacité dans notre système, avec des pharmaciens qui peuvent maintenant faire beaucoup plus de choses et qui sont proches des gens dans leur communauté, qui ont une bonne confiance aussi de leurs patients. Je pense qu’on peut également regarder comment faire des choses dans des cliniques qui vont donner des services publics, mais avec des ressources qui sont déjà dans le privé, qui ne travaillent pas à 100% dans le privé, mais qu'une partie soit dédié à, par exemple, des chirurgies d'un jour pour décharger ça, par exemple.

Donc, je pense qu'il y a des façons de faire, mais en même temps, on doit adresser des lacunes, comme docteur Joncas disait, qui ont été un peu mises en lumière avec cette pandémie. Par exemple, toutes les personnes qui n’ont encore pas accès à un médecin de famille. Alors, si tout se base sur une référence du médecin de famille, mais qu'est-ce qu'on fait pour ces gens-là? Qu'est-ce qu'on fait aussi, et Annie-Danielle l’a touché un peu, mais qu'est-ce qu'on fait avec des personnes qui ont des comorbidités, plusieurs maladies simultanément? Est-ce qu'on continue, je pense qu'une des choses qu'on a vues aussi c'est l'impact de la fragmentation de notre système de santé et une des solutions pour aider ça, puis on espère avec le plan de refondation puis le projet de loi en en données en santé que monsieur Dubé a déposé, on espère qu'avec ces données-là on va pouvoir suivre la personne, que les données suivent le patient, pour qu'il soit mieux pris en charge et qu'on n'est pas juste à travailler un morceau de sa santé, mais qu'on voit sa santé globalement.

Alya Niang

Un dernier mot et je vais continuer avec vous, Eva. Qu'aimeriez-vous que les Canadiens sachent?

Eva Villalba

Premièrement, c'est que malheureusement, des fois on doit se battre pour obtenir les soins qu'on ait dus quand même. C'est dommage, mais moi, j'inviterais les Canadiens à vraiment aller se faire dépister, aller voir leur médecin ou leur infirmière ou leur pharmacien s'ils ont des symptômes, ne pas attendre que tout revienne à la normale parce qu’on ne va jamais revenir à la normale de toute façon. Et je les inviterais aussi, si jamais il y a des enjeux d’accès, de problématique, il y a des groupes comme nous, comme le RQMO en maladies orphelines et rares, il y a plein d'organismes, d'associations de patients qui peuvent aider à accompagner ces gens-là s'ils ont des problèmes d'accès et qui ont aussi des ressources qui peuvent les aider. Parce que c'est extrêmement difficile de naviguer notre système de santé et des fois ça aide de parler avec des pairs ou des personnes qui ont passé par là.

Alors, j'inviterais les Canadiens à aller voir leur médecin de famille ou autres professionnels et aussi à consulter les associations de patients, des organismes communautaires et des groupes de défense des droits des patients.

Alya Niang

Merci. Docteur Joncas, un dernier mot que vous aimeriez que les Canadiens sachent?

Dr Jean-François Joncas

Chaque province a connu des problématiques particulières à sa population, mais globalement, la majorité des problèmes ont été aussi connus dans l'ensemble des provinces. Il y a des échanges qui se font entre les dirigeants provinciaux pour voir ce qui a bien fonctionné, ce qui a moins bien fonctionné, ce qu'on peut faire pour éviter les mêmes situations. Puis aussi, les gens se réunissent pour faire des plans pour planifier la relance puis pour faire en sorte que les Canadiens ne resteront pas en plan par rapport au rattrapage, par exemple.

Je pense aussi que les Canadiens doivent peut-être commencer à questionner leurs politiciens parce que c'est le gouvernement fédéral qui est responsable globalement de la santé de ses citoyens, mais ce sont les provinces qui les appliquent. Alors, il y a des petites variantes, il y a peut-être des choses qui devraient être précisées. Est-ce qu'il y a de la place pour introduire un peu plus de collaboration du système privé? Puis quand je dis au système privé, je ne pense pas du tout à ce qui se passe aux États-Unis, pas du tout, du tout. Je pense que, par exemple au Québec, depuis 50 ans, les radiologistes sont propriétaires de leur clinique de radiologie, mais le gouvernement donne un petit extra à la rémunération pour qu'il puisse acquérir les équipements, les entretenir, le personnel aussi. Les thérapeutiques n’ont pas le droit de faire ça, les chirurgiens n’ont pas le droit de faire ça. Puis ça, ça dépend de la loi canadienne.

Ça, je ne le vois pas à court terme, mais peut-être à moyen, long terme comme il se fait dans les grands pays du Commonwealth, en Angleterre, en Nouvelle-Zélande, en Australie. Ils ont quand même système en parallèle qui fait que tout le monde a accès et puis, au bout du compte, ce n’est pas la carte de crédit qui paye contrairement à ce que c'est aux États-Unis. Il faut faire attention, je réalise que quand [inaudible] privé, les gens se braquent, ils pensent tout de suite à ce qui se passe aux États-Unis. Ce n’est pas du tout ça, ce n’est pas du tout comme ça, c'est plus de la collaboration. Eva l’a mentionné, les CMS au Québec et tout, puis on souhaite que ça devienne une collaboration, surtout si les gouvernements sont peut-être moins prêts à investir dans le ciment, dans les bâtiments, mais peut-être qu'il y a moyen de trouver une option. Il y a des pays qui le font puis ça fonctionne quand même assez bien.

Alya Niang

Annie-Danielle, un dernier mot?

Annie-Danielle Grenier

Eva a touché un point important, je pense, avec la prévention. Je disais tantôt, la pandémie n’est pas finie, bien c'est un peu ça le message que j'enverrais et pas juste aux canadiens patients, mais aussi aux professionnels puis au gouvernement, que si on ne prévient pas toutes les infections, les dernières données de la COVID longue, on parle de 10 à 30 % des gens. Ce sont des gens qui vont plus avoir besoin de soins, puis c'est des soignants qui ne seront plus là aussi. Donc, ça ne fait pas une bonne équation.

Bien, il y a aussi les personnes plus à risque ou immunocompromise. Il y a comme moi, il y en a que c'est un peu moins pire, si on peut dire comme ça, mais je ne pense pas que c'est bon pour le système de santé qu’il y ait beaucoup d'infections. Les personnes qui sont vulnérables n’en mourront peut-être pas, mais ils vont avoir besoin de soins, puis ça va coûter encore plus cher.
Présentement, il y a le nombre de lits qui est [inaudible] au Québec depuis décembre, c'est fou. Puis, c'est sûr que ça ralentit tout. Donc, de penser ça aussi quand on parle de prévention, c'est plus obligatoire, mais peut-être que de continuer de porter le masque c'est important pour l'ensemble du système de santé puis pour l'économie, même si c’est un argument qui est souvent oublié. Je pense que ça joue beaucoup par-là.

Puis du côté de l'innovation, mais je pense que c'est beaucoup aussi d'aller dans le partenariat avec les patients, respecter les connaissances expérientielles des patients, puis tout ça. C'est quelque chose qu'on a vu un peu plus depuis 2 ans que finalement, le patient est capable de prendre sa température ou sa pression artérielle tout seul, puis on peut se fier sur ce qu'il nous dit pour aller plus loin avec les rendez-vous en virtuel, par exemple, ça c'est beaucoup plus produit puis c'est quelque chose qu'on ne voyait pas avant.

Ça aussi, ça fait partie de la collaboration, pas juste d'avoir les autres professions qui contribuent, mais le patient aussi. C’est de l’empowerment.

Alya Niang

Merci, Annie-Danielle, merci, Eva et merci docteur Joncas. Ce fut un grand plaisir d'avoir échangé avec vous sur ce sujet qui nous tient tous à cœur. Et je pense que vous avez ajouté tellement d'informations remarquables dans ce balado. Encore un très grand merci.

Merci de nous avoir écoutés en espérant que vous avez trouvé cet épisode instructif et utile. Revenez-nous la prochaine fois quand nous examinerons de plus près d'autres sujets de santé intéressants. Notre producteur exécutif est Jonathan Kuehlein et un grand merci Aila Goyette. Pour en savoir plus sur l’ICIS, veuillez consulter notre site web www.icis.ca. ICIS pour Institut canadien d'information sur la santé. N'oubliez surtout pas de vous abonner au balado de l'information sur la santé et écoutez-le sur la plateforme de votre choix. Ici Alya Niang, à la prochaine.
 

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