Ing-Wong Ward, atteinte d’un cancer du côlon, reçoit actuellement des soins palliatifs. Elle est assise dans son fauteuil roulant, souriante, sur le balcon de son appartement à Toronto.

Ing Wong-Ward, atteinte d’un cancer du côlon, reçoit actuellement des soins palliatifs. Pour elle, ces types de soins ont amélioré sa qualité de vie.

Septembre 2018 — Ing Wong-Ward s’en souvient comme si c’était hier. Un triste jour de l’automne dernier, la nouvelle tant appréhendée se confirme : son cancer du côlon est inopérable et aucune option de traitement n’est envisageable.

« Je n’ai que 45 ans; je pensais avoir encore 30 années devant moi », confie Ing. « Je suis mère d’un jeune enfant, j’entamais une nouvelle carrière — personne ne souhaite ça à cet âge. »

Son pronostic n’est toutefois pas synonyme d’une mort imminente. Ing et sa famille ont le temps de se concentrer sur sa qualité de vie, de planifier sa fin de vie et de s’y préparer.

Les soins palliatifs font partie intégrante de ce processus, et elle admet qu’elle en connaissait peu à leur sujet avant l’automne dernier.

« Je crois que je n’en savais pas plus que n’importe qui », raconte Ing, ancienne journaliste à la Société Radio-Canada. « J’associais “soins palliatifs” à “vous allez mourir bientôt”. J’ai l’impression que c’est maintenant vu comme des synonymes. »

Cette fausse conception du terme n’est qu’une des raisons qui ont poussé l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) à publier le rapport Accès aux soins palliatifs au Canada. Ce nouveau rapport fournit des renseignements sur ce que nous savons au sujet des services de soins palliatifs, sur la mesure dans laquelle les Canadiens bénéficient d’un accès équitable et rapide aux services dont ils ont besoin dans leur collectivité et sur les lacunes en matière d’information et de services dans ce secteur des soins de santé. Pour en savoir plus sur les principales caractéristiques des soins palliatifs efficaces, voir ci-dessous.

Après consultation avec son médecin en soins palliatifs à l’Hôpital Mount Sinai de Toronto, Ing en a appris davantage sur la façon dont ce type de soins répond aux besoins des personnes atteintes d’une maladie qui limite l’espérance de vie et améliore leur qualité de vie et celle de leur famille.

« J’étais étonnée de voir à quel point ces soins sont réconfortants », confie Ing. « Tout à coup, nous avions l’impression de reprendre le contrôle de la situation. Depuis longtemps, les crises se succédaient en montagnes russes. Puis soudainement, j’étais assise dans un bureau avec quelqu’un qui, pendant une heure, m’a écoutée parler de mes préférences, de mes objectifs, d’où j’en étais rendue. En gros, elle m’a expliqué que son travail consistait à me guider pendant la période la plus difficile de ma vie. Au bout du compte, ça m’a vraiment rassurée. »

L’expérience d’Ing offre une vision optimiste des soins palliatifs au pays. Toutefois, d’autres Canadiens n’ont pas vécu une aussi bonne expérience.


Anya Humphrey est assise dans la salle à manger de sa résidence à Campden, en Ontario. Son mari Fred et son fils Ted sont tous deux décédés du cancer. L’un n’a pas reçu de soins palliatifs, l’autre à peine.

Anya Humphrey croit qu’en plus des traitements reçus, les soins palliatifs auraient été grandement bénéfiques pour son mari, Fred, et son fils, Ted, tous deux décédés du cancer. 

Anya Humphrey, de Campden, en Ontario, a fait l’expérience des soins palliatifs à 2 reprises. En effet, son mari, Fred et son fils, Ted, sont tous deux décédés du cancer.

Elle explique que personne n’a abordé la possibilité des soins palliatifs avec elle et son mari âgé de 43 ans, jusqu’à ce que ses options de traitement aient été épuisées.

« Nous étions totalement laissés à nous-mêmes », relate-t-elle. « Nous n’avions pas d’équipe de soins palliatifs, le personnel médical que nous connaissions ne pouvait plus nous suivre, bref, nous n’avions rien devant nous. »

Anya raconte que Fred, professeur d’anglais et de photographie au secondaire, et pompier volontaire dans sa collectivité, a finalement reçu des soins palliatifs à domicile durant les dernières semaines de sa vie. Mais pour Anya, c’était trop peu, et beaucoup trop tard.

« Tout le monde a droit aux soins palliatifs, c’est ainsi que je le vois », explique Anya. « Personne n’attendrait des femmes enceintes qu’elles accouchent seules. De la même façon, je ne crois pas que la société s’attende à ce que les gens soient laissés à eux-mêmes face à la mort. »

L’absence de soutien lors du décès de son mari trouble encore Mme Humphrey.

« C’était terrible, et il n’était pas nécessaire que ce le soit autant », déplore-t-elle. « Si seulement il y avait eu quelqu’un avec moi à la maison… »

On a diagnostiqué un cancer des testicules à Ted, le fils d’Anya, environ un an après le décès de son père.

« La chimiothérapie lui a fait vivre l’enfer », raconte Anya. « C’était un véritable cauchemar. »

Bien que son cancer se soit propagé dans de nombreuses autres parties de son corps, Ted n’a jamais reçu de soins palliatifs avant de mourir subitement, au domicile de sa mère.

« Personne n’a parlé de soins palliatifs à Ted, car on ne pensait vraiment pas qu’il allait mourir », précise Anya.


Bronwen Garand-Sheridan, qui a reçu des soins palliatifs à Winnipeg alors qu’elle était dans la jeune vingtaine et combattait un lymphome, se trouve sur le campus de l’Université Yale, à New Haven au Connecticut, où elle est inscrite au doctorat.

Bronwen Garand-Sheridan a reçu des soins palliatifs dans la jeune vingtaine, alors qu’elle combattait un lymphome. Selon elle, le système n’est pas conçu pour répondre aux besoins des jeunes patients.

Bronwen Garand-Sheridan était dans la jeune vingtaine, et une hautboïste accomplie dans l’Orchestre symphonique de Winnipeg, lorsqu’on lui a diagnostiqué un lymphome.

Alors qu’elle était en rémission depuis plusieurs années après avoir subi une greffe de moelle osseuse, ses médecins se sont rendu compte de l’inefficacité de ses traitements de chimiothérapie, et ont établi un pronostic défavorable.

« Mes chances de survie sont passées de 80 % à 20 % », raconte Bronwen.

Sa santé a continué de se détériorer, malgré les traitements suivis, toujours plus nombreux. Une fois toutes les options épuisées, on lui a annoncé qu’il ne lui restait que quelques jours à vivre.

« Pour avoir accès aux soins palliatifs, je devais consentir à un ordre de ne pas réanimer », précise Bronwen. « C’est encore tout frais dans ma mémoire. C’était terrifiant. »

« Mes parents me répétaient “c’est pour que tu aies accès aux soins palliatifs”… mais je ne savais toujours pas de quoi il s’agissait. »

L’équipe de soins palliatifs l’a encouragée à déménager dans un centre de soins palliatifs, mais Bronwen craignait que l’établissement ne soit pas en mesure de répondre aux besoins des jeunes patients. Elle s’est donc battue pour demeurer dans son appartement.

« La qualité de vie que j’avais à la maison, je sentais que j’allais la perdre dans un centre de soins palliatifs », confie-t-elle.

Bronwen remercie son médecin et son infirmière en soins de santé primaires d’avoir insisté pour lui fournir le type de soins palliatifs dont elle avait besoin.

« Je suis consciente d’avoir reçu des soins plus adaptés à mon âge grâce à eux. Cette situation révèle toutefois des lacunes dans le système : malgré un emploi déjà stressant, le personnel doit faire preuve d’un dévouement exceptionnel pour offrir des soins encore loin d’être adéquats », précise-t-elle.

Bronwen, aujourd’hui âgée de 33 ans, est mère d’un garçon de 7 ans et poursuit des études au doctorat en théorie de la musique à l’Université Yale. Son expérience des soins palliatifs lui a toutefois donné des idées précises pour améliorer leur prestation au Canada.

« Je crois fermement que les soins palliatifs devraient être accessibles dès le diagnostic, de façon à aider sous tous les plans : de la peur de la mort à la préparation à la fin de vie », explique Bronwen.

Voici certaines des principales conclusions du rapport de l’ICIS Accès aux soins palliatifs au Canada :


Au Canada, 3 médecins de soins primaires sur 5 ne se sentent pas prêts à aider les patients qui ont besoin de soins palliatifs

Peu de médecins au Canada se spécialisent en soins palliatifs, et seulement 12 % des étudiants en médecine étaient tenus de participer à des rotations cliniques obligatoires dans ce secteur des soins de santé.

« Il est essentiel que les médecins de soins primaires se sentent prêts à gérer les soins palliatifs, car les patients peuvent les recevoir parallèlement à un traitement actif », explique la Dre Pippa Hawley, directrice de la Division des soins palliatifs à l’Université de la Colombie-Britannique. « Idéalement », explique la Dre Hawley, « les soins palliatifs devraient commencer en même temps que les traitements curatifs, peu de temps après qu’un diagnostic de maladie susceptible de limiter l’expérience de vie a été posé. »


En 2016-2017, les Canadiens atteints d’un cancer étaient 3 fois plus susceptibles que les autres de recevoir des soins palliatifs

Même s’il est vrai que les soins palliatifs ont d’abord été considérés comme un traitement pour les patients atteints de cancer, on sait depuis longtemps qu’ils sont aussi bénéfiques pour les personnes vivant avec d’autres maladies, telles que l’insuffisance cardiaque, les maladies pulmonaires, l’insuffisance rénale et la démence ou d’autres maladies neurodégénératives.

L’âge représente également un facteur clé de l’accès aux soins palliatifs : les adultes de 45 à 74 ans étaient plus susceptibles de recevoir des soins palliatifs que les adultes plus jeunes et plus âgés.

« J’ai vécu une expérience pénible en raison du manque de connaissances quant à mes besoins de jeune adulte », confie Bronwen Garand-Sheridan.


Des personnes décédées en Ontario et en Alberta en 2016-2017, environ une sur 6 avait reçu des soins palliatifs à domicile financés par le secteur public

Quoique près des deux tiers des adultes dans ces 2 provinces ont reçu des services à domicile de tout type dans leur dernière année de vie, une plus faible proportion d’entre eux ont bénéficié de soins palliatifs à domicile.

« À mon avis, à ce stade, le système n’est tout simplement pas prêt à garantir un soutien adéquat aux personnes souhaitant mourir chez elles », affirme Anya Humphrey.

« Tant que le système ne sera pas en mesure de fournir un soutien fiable et adéquat, je choisirai de ne pas mourir chez moi », poursuit Anya. « Je veux que mes symptômes soient soulagés, et je refuse que ma famille soit laissée à elle-même lors d’événements potentiellement traumatisants. »


En 2016-2017, les Canadiens qui ont reçu des soins palliatifs à domicile durant leur dernière année de vie étaient 2,5 fois plus susceptibles que les autres de mourir chez eux

Des sondages montrent que, avec le soutien approprié, 75 % des Canadiens préféreraient mourir chez eux. En outre, un accès précoce aux soins palliatifs dans la collectivité est associé à de meilleurs résultats pour les patients en fin de vie : chez les patients qui ont reçu des soins palliatifs avant le dernier mois de vie, on a constaté une réduction des visites imprévues à l’urgence et des séjours à l’unité de soins intensifs.

Ing Wong-Ward est reconnaissante des soins palliatifs précoces qu’elle reçoit dans sa collectivité. Elle espère que davantage de gens pourront bénéficier de ces types de services.

« Il est important que les gens comprennent que les soins palliatifs ne signifient pas “Oh, elle est sur le point de mourir”. Les soins palliatifs, s’ils sont dispensés tôt dans la maladie, peuvent améliorer la qualité de vie; c’est mon expérience. Je suis aussi reconnaissante de la relation privilégiée que j’ai avec mon médecin. »

 

Caractéristiques des soins palliatifs efficaces

  • Soulagent la douleur et les autres symptômes pénibles
  • Ne visent ni à hâter ni à différer la mort
  • Intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins au patient
  • Offrent un système d’assistance pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à leur décès
  • Offrent un système d’accompagnement pour aider la famille à faire face à la situation pendant la maladie du patient et au cours de la période de deuil
 
 

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