Projet de système pancanadien de données et de mesure de la performance pour les dons d’organes et transplantations (DOT)

Vue d’ensemble

L’ICIS et Inforoute Santé du Canada (Inforoute) mènent conjointement un projet pluriannuel visant à élaborer un système modernisé de déclaration, à l’échelle pancanadienne, de données et de mesure de la performance pour les dons d’organes et les transplantations (DOT). 

Financé par Santé Canada, le projet vise à améliorer l’accès, les soins et les résultats en matière de DOT partout au pays grâce au déploiement de solutions technologiques, à l’intégration de systèmes et à la déclaration pancanadienne de données et de mesures de la performance. Les activités et objectifs du projet seront réalisés grâce à une collaboration avec les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé, les organismes de santé, les cliniciens, les chercheurs, les patients, les familles, les donneurs et les membres du milieu des DOT. Le projet s’appuiera, le cas échéant, sur les travaux de base déjà réalisés dans ce domaine, comme les initiatives dirigées par les provinces et les territoires et celles dirigées par la Société canadienne du sang et son Comité consultatif d’experts sur le don et la transplantation d’organes.

À l’automne 2023, l’ICIS a lancé sa toute nouvelle base de données, intitulée Système canadien de données sur les dons d’organes et les transplantations (CanDOT). Nous continuons de nous préparer en vue de la réception de nouvelles données numériques prévue au cours de la prochaine année.

Dons d’organes et transplantations au Canada

  • Malgré des avancées notables dans les pratiques de DOT au Canada, les besoins en matière de transplantations continuent d’augmenter et d’excéder le nombre d’organes disponibles au pays pour sauver des vies.  
  • En 2022, 2 916 transplantations d’organes ont été réalisées au Canada, 3 777 Canadiens étaient en attente d’une transplantation et 270 patients en attente sont décédésRéférence1.
  • Le taux de dons d’organes de donneurs décédés est plus faible au Canada que dans d’autres pays, et varie considérablement d’une province ou d’un territoire à l’autre, tout comme l’accès aux transplantations.

Activités et objectifs du projet

L’ICIS et Inforoute sont déterminés à réaliser les activités et les objectifs ci-dessous dans le cadre de ce projet pluriannuel en s’appuyant sur une vaste consultation et sur la mobilisation des membres du Groupe de travail de la Collaboration et des forums consultatifs d’experts de l’ICIS et d’Inforoute.

Indicateurs et mesures aux fins de la déclaration de la performance 

Définir des mesures et des indicateurs pancanadiens pour le nouvel outil de déclaration de la performance en matière de DOT (ICIS)

Normes de données

Établir des normes de données et des fichiers minimaux pancanadiens pour les dons d’organes de personnes vivantes ou décédées et les transplantations (ICIS)

Répertoire de données et accès aux données 

Concevoir, créer et mettre en place un répertoire pancanadien de données sur les DOT assorti de capacités et de services d’accès aux données permettant d’appuyer la prise de décisions, l’élaboration de politiques, la recherche et l’innovation (ICIS)

Solutions technologiques

Fournir des systèmes de gestion des données et des solutions d’intégration pour les dons d’organes de personnes vivantes ou décédées et les transplantations (Inforoute)

Ressources en vedette

Collecte et déclaration de données sur les dons d’organes et les transplantations

Cette première diffusion s’inscrit dans le cadre du projet de système pancanadien de données et de mesure de la performance pour les DOT, mené conjointement par l’ICIS et Inforoute, et comprend des indicateurs de la performance des systèmes de santé, les DOT en bref (un outil interactif) et des infographies.

Page Web de la diffusion

Indicateurs pancanadiens à prioriser pour les dons d’organes et les transplantations

Ce rapport présente la liste des indicateurs et des mesures priorisés pour les DOT pour le système pancanadien de données et de mesure de la performance.

Télécharger le PDF

Canadian Health Information Podcast Balado d’information sur la santé au Canada

Balado : épisode sur les dons d’organes et transplantations au Canada

Dans cet épisode du Balado d’information sur la santé au Canada, nous discutons avec le Dr Matthew Weiss et Sylvie Charbonneau à propos des dons d’organes et des transplantations au Canada.

Épisode du Balado

Normes de données

L’ICIS a conçu des fichiers minimaux sur les dons de personnes décédées (DPD), les dons de personnes vivantes (DPV) et les transplantations. Ces documents visent à appuyer la diffusion prochaine de mesures et d’indicateurs de performance sur les DOT à l’échelle du système. 

Partenariats

Le projet de système pancanadien de données et de mesure de la performance pour les DOT mené conjointement par l’ICIS et Inforoute est piloté par le Groupe de travail sur les systèmes de données (le Groupe de travail) de l’initiative Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes (la Collaboration) de Santé Canada. Le Groupe de travail est coprésidé par les Drs Joseph Kim et Matthew Weiss. Les activités du projet seront également réalisées en s’appuyant sur une vaste consultation ainsi que sur la mobilisation des membres des forums consultatifs d’experts de l’ICIS et d’Inforoute.

Voir la liste des membres 

Pour nous joindre

Si vous avez des questions ou aimeriez en savoir plus, écrivez à

dot@cihi.ca

Référence

1.

Retour à la référence 1 dans le texte

Institut canadien d’information sur la santé. Collecte et déclaration de données sur les dons d’organes et les transplantations. Consulté le 23 avril 2024.

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