Un diagnostic de démence peut bouleverser la vie d’une personne, mais aussi celle des gens qui l’entourent. Il arrive souvent que les membres de la famille et les proches deviennent aidants naturels, sans rémunération.

Prodiguer des soins à une personne âgée, qu’elle soit atteinte ou non de démence, peut demander d’énormes sacrifices. On peut lire, dans notre récent rapport La démence au Canada, que les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence consacrent plus d’heures à ce rôle et sont 2 fois plus susceptibles de vivre de la détresse que les aidants naturels des autres personnes âgées. De plus, le coût estimé assumé par les aidants naturels est énorme, soit 1,4 milliard de dollars par année au Canada.

Les rôles et responsabilités associés à la prestation de soins peuvent varier selon les symptômes du bénéficiaire et sa relation avec son aidant naturel, et changer à mesure que la maladie évolue.

Pour en apprendre davantage sur le rôle des aidants naturels, nous avons parlé avec 3 femmes qui s’occupent d’un proche atteint de démence afin qu’elles nous racontent leur expérience et les obstacles qu’elles ont dû surmonter.

L’histoire de Liz

En 2008, Liz et son mari Dave ont commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas. Leur troisième enfant allait bientôt quitter le nid familial et pour célébrer ce nouveau chapitre, le couple de la Colombie‑Britannique, amoureux du plein air et de l’histoire du Canada, avait planifié un voyage sur la côte ouest.

Pendant leur voyage, Dave, qui avait pourtant un grand sens de l’orientation, oubliait les directives quelques minutes après les avoir entendues. « Nous avons d’abord cru à un peu d’hypoglycémie », se rappelle Liz. « Ces incidents ont transformé le voyage en véritable cauchemar ».

Un déclin rapide

De retour à la maison, Dave consulte son médecin qui, pendant les 4 années suivantes, lui prescrit divers stimulants cérébraux, sans résultats. En 2012, à l’âge de 61 ans, Dave reçoit un diagnostic officiel de démence à début précoce, qui comprend les personnes diagnostiquées avant l’âge de 65 ans et représente 3 % des cas au Canada. Dans la première année suivant le diagnostic de Dave, Liz cesse de travailler pour s’occuper de son mari à temps plein et passer du temps avec lui.

Plus tard, on classe le diagnostic de Dave comme une démence fronto‑temporale, dont les symptômes comprennent un changement de comportement et une incapacité de contrôler certains comportements.

Liz raconte que peu de temps après avoir reçu son diagnostic, Dave est devenu agressif physiquement et émotionnellement et qu’elle avait de la difficulté à composer avec ces comportements.

Agir comme amortisseur

En octobre 2015, Dave a déménagé dans une résidence avec services de soutien, où il est presque totalement autonome. Dans l’ensemble, Liz est heureuse de ce déménagement, mais elle fait remarquer que la transition n’a pas été facile.

Puisque Dave parle souvent brusquement (l’un des symptômes de ce type de démence), sa relation avec le personnel de la résidence était source de conflits et d’inquiétudes. Liz a donc dû servir d’intermédiaire. « Je dois constamment réparer les pots cassés… Je ne m’y attendais pas. Je ne pensais pas vivre autant de stress. »

La détresse des aidants naturels

La détresse des aidants naturels qui prennent soin de personnes âgées est fréquente, surtout en cas de démence. Liz raconte qu’en 2014, elle a vécu un effondrement émotionnel. « À vrai dire, c’est un appel qui l’a précipité. Ma fille m’a appelé et je pleurais sans pouvoir m’arrêter. »

Les 2 filles de Liz, qui habitent en Alberta, ont pris des dispositions pour travailler chez leur mère pendant 8 semaines, ce qui a aidé Liz à se remettre sur pied.

Des symptômes physiques se sont également manifestés et Liz affirme qu’elle souffre maintenant de problèmes gastro-intestinaux que son médecin l’aide à prendre en charge.

L’« invisibilité » des aidants naturels

Les problèmes de santé associés au stress, aux amitiés perdues et aux vacances sacrifiées, comme Noël ou l’Action de grâce, avec ses enfants et petits‑enfants comptent parmi les choses que Liz appelle l’« invisibilité » de la démence. Il s’agit de tout ce qu’on ne peut pas mesurer facilement ou ce dont on ne parle pas ouvertement dans la communauté des aidants naturels.

« Je ne dis pas que l’on peut préparer une personne à cette situation, mais j’ai lu beaucoup au sujet de la démence lorsque le diagnostic est devenu évident, question de voir ce qui m’attendait. Mais personne ne parle de ces choses. J’aurais aimé entendre l’histoire de quelqu’un d’autre » dit‑elle.

« On enfile notre plus beau sourire et on part travailler, n’est-ce pas? Mais ce n’est qu’un masque. En réalité, notre cœur est en miettes. »