Qu'arrive-t-il aux patients en attente d'une transplantation rénale?

L’ICIS participe à une étude sur la qualité des soins avant la transplantation au Canada

Au Canada, nous en savons beaucoup sur les personnes qui subissent une dialyse et celles qui ont reçu une transplantation rénale. Grâce au Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO), nous disposons même de renseignements détaillés sur leurs donneurs.

Mais qu’en est-il des personnes sur les listes d’attente?

« Que leur arrive-t-il pendant qu’elles attendent? Quel est le taux de décès? Combien de personnes sont retirées de la liste parce qu’elles sont trop malades? demande le Dr Joseph Kim, vice-président du Conseil d’administration du RCITO et néphrologue au programme de greffe rénale du Réseau universitaire de santé de Toronto. Le RCITO comporte de l’information exhaustive sur les résultats des soins après la transplantation, mais la période d’attente demeure nébuleuse. La période qui précède la transplantation rénale constitue actuellement un mystère, en quelque sorte. »

Bien que les données regroupées sur les volumes et le taux de mortalité des listes d’attente soient recueillies auprès des centres de transplantation dans l’ensemble du pays, à l’heure actuelle, le RCITO ne contient pas de données à l’échelle des patients. Toutefois, des travaux visant à remédier à cette lacune du registre sont en cours.

Le Projet de faisabilité sur l’accès à la transplantation rénale du RCITO est une initiative quinquennale qui recense les activités liées à l’orientation et la liste d’attente des patients orientés vers une transplantation rénale.

Le projet, une idée originale du Dr John Gill, ancien président du Conseil d’administration du RCITO, a donné lieu à un partenariat du Conseil du RCITO avec l’ICIS ainsi que 16 centres de transplantation canadiens pour combler les lacunes en information.

« Il en va de la qualité des soins, que nous n’avons pas saisie à l’échelle nationale, indique le Dr Kim. Pour savoir si nous nous acquittons de nos responsabilités comme il se doit, nous devons d’abord déterminer si les personnes appropriées sont bel et bien placées sur les listes d’attente et, parmi celles qui y figurent, combien parviennent à l’étape de la transplantation. Ensuite, quel est leur temps d’attente? »

L’étude s’inspire de travaux sur les registres de transplantation menés aux États‑Unis et au Royaume-Uni, où les patients font l’objet d’un suivi dès que leur nom est placé sur la liste d’attente.

Le RCITO ira toutefois un peu plus loin afin d’obtenir des données sur les patients encore plus tôt, c’est-à-dire à compter du moment où ils sont orientés vers une consultation visant à déterminer si la transplantation peut être envisagée.

« C’est le seul projet de ce type en cours dans le monde, affirme Bob Williams, chef de section du RCITO. Personne n’a connaissance de ces lacunes en information. »

L’étude se distingue également par sa portée nationale.

Malgré les lignes directrices nationales concernant l’admissibilité à une transplantation publiées en 2005, le Dr Kim cherche à déterminer pourquoi certaines personnes sont placées sur la liste d’attente et d’autres non.

« S’il existe une variation importante entre les pratiques relatives aux listes d’attente d’un centre de transplantation à l’autre, nous devons comprendre sa cause, dit‑il. Nous devons également intervenir au besoin afin de réduire la variabilité. Mais pour y arriver, nous devons disposer de données à l’échelle du patient, ce qui n’est actuellement pas le cas. »

Ce n’est peut-être qu’une question de temps. Le projet avance bien depuis sa mise en œuvre en juin 2010. La collecte de données est prévue sur trois années en tout, auxquelles s’ajoutent deux ans de suivi. D’ici la fin de l’année, l’équipe espère avoir recueilli suffisamment de données pour procéder à une analyse significative.

« En fin de compte, ces données seront versées dans la base de données du RCITO. Nous procédons donc à des essais afin de nous assurer qu’elles produiront les résultats escomptés, déclare Claire Marie Fortin, gestionnaire des Registres cliniques à l’ICIS. Si c’est le cas, à l’avenir, ces données seront toujours recueillies. »