Profil d’un patient qui lutte contre une maladie invasive

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Profil d’un patient qui lutte contre une maladie invasive

Parfois, tout commence par un picotement ou une sensation d’engourdissement dans un bras ou une jambe. Parfois, c’est l’atteinte d’un nerf optique qui cause un aveuglement passager.

Dans le cas de Phil Mitton, les premiers symptômes étaient subtils : une tension dans le genou gauche suivant une chute en moto, de légers étourdissements après un long quart de travail à l’hôpital.

« Ce sont les petits gestes de la vie quotidienne qui deviennent tout à coup difficiles, dit-il, ceux qu’on tient pour acquis, comme descendre les escaliers, aller à la salle de bains, tenir le volant. Un jour, on se rend compte que quelque chose ne tourne pas rond, même plus rond du tout. »

Phil lève le regard en parlant des premières manifestations de sa maladie. Quand il vous regarde, il est facile d’imaginer l’homme grand et athlétique qui se trouve sur la photo posée sur la table, une photo qui a sans doute été prise juste après l’école secondaire.

À l’époque, raconte-t-il, il aimait les motos et avait assez d’énergie pour aller au collège, travailler et sortir le soir.

Treize ans plus tard, Phil a troqué les bolides contre un fauteuil roulant motorisé qui lui permet de se déplacer dans sa maison adaptée. Il ne peut pas marcher et a un usage limité de ses mains.

Phil est atteint d’une forme progressive de sclérose en plaques. Particulièrement dévastatrice, cette forme de la maladie empiète peu à peu sur son corps en endommageant la myéline qui recouvre les fibres nerveuses.Dans le cas de Phil, la maladie se manifeste de façon graduelle et catastrophique. Il y a trois ans, il a perdu la capacité de marcher.

Cette année, sa main droite a commencé à se courber, ce qui lui rend difficile la prise d’un crayon ou l’utilisation d’un couteau et d’une fourchette. De plus, un cathéter sus-pubien est relié à son estomac, et il doit mobiliser toutes ses énergies pour soutenir son corps lorsqu’on le transfère de son lit à son fauteuil roulant.

Le taux de prévalence de la sclérose en plaques au Canada serait l’un des plus élevés au monde. Selon l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) environ 93 500 Canadiens seraient atteints de cette maladie encore mystérieuse.

Le Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques (SCSSP) est une nouvelle base de données de l’ICIS qui, au fil du temps, nous aidera à améliorer nos connaissances sur la sclérose en plaque au Canada. Le SCSSP nous permettra d’enregistrer, de mesurer et de surveiller l’évolution et le traitement de la sclérose en plaques.

L’élaboration du SCSSP a commencé en avril 2011 grâce au travail concerté d’un vaste réseau d’experts formé de personnes atteintes de la sclérose en plaques et de leurs aidants, de la Société canadienne de la sclérose en plaques, du Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques, de cliniciens, de chercheurs, d’experts internationaux et de divers gouvernements.

Le SCSSP commence tout juste à recevoir des données. Les renseignements qu’il contient aideront les cliniciens, les chercheurs et, en bout de ligne, le public à mieux mesurer au fil du temps les caractéristiques de la maladie partout au Canada, les variations dans les traitements utilisés et les résultats à long terme pour les patients.

De plus, le SCSSP fournira aux gestionnaires des soins de santé de l’information importante qui éclairera la planification des services de santé afin d’améliorer la qualité des soins dispensés à des personnes qui, comme Phil, vivent avec la sclérose en plaques au quotidien.

La qualité des soins a des répercussions considérables sur la vie des personnes atteintes de cette maladie. En ce sens, Phil se considère chanceux. Bien que la maladie ait envahi son corps, ses capacités cognitives ne sont pas atteintes et il s’exprime très clairement.

Il peut également continuer à vivre dans sa maison.

Son fauteuil motorisé, l’installation d’une rampe d’accès et la visite de préposés aux services de soutien à la personne (PSSP) deux fois par jour lui facilitent la vie. Quelques fois par semaine, il rencontre des amis au centre de réadaptation par les loisirs pour adultes de Brantford pour discuter, flâner ou jouer aux cartes.

Il n’est pas facile de permettre à Phil de rester à la maison. Sa famille est heureuse de pouvoir compter sur l’aide des PSSP. Un préposé peut prendre jusqu’à une heure et demie pour aider Phil à se doucher, à s’habiller et à s’installer dans son fauteuil pour qu’il puisse se rendre à la table pour déjeuner. Après le repas, il est épuisé, ce qui lui rappelle constamment à quel point la sclérose en plaques rend difficile des activités quotidiennes pourtant si simples. « Je ne me réveille jamais le matin en me disant “Je n’ai pas l’impression d’avoir la sclérose en plaques aujourd’hui”. La maladie est toujours présente. »

Les soins prodigués à Phil sont lourds à porter, eux aussi. « C’est difficile », confie sa sœur Libby, une infirmière qui a réduit ses heures de travail pour prendre soin de Phil. Elle scrute le plafond. « Je pense que je vais refaire la déco encore une fois », dit-elle.

Elle ne fait pas référence au remplacement des stores ou des rideaux. La dernière fois qu’elle a entrepris des rénovations, elle a percé le mur qui sépare la cuisine du solarium pour installer une salle de bains accessible au coût de 14 000 $.

Elle étudie maintenant le salon. « Nous pourrions installer un lève-personne juste ici, propose-t-elle en pointant le plafond. Ce serait plus facile de soulever Phil. Qu’en pensez-vous? », demande-t-elle en riant. Elle est à demi-sérieuse, mais ses propos témoignent de la réalité des soins à domicile.

La sclérose en plaques est une maladie difficile à détecter, surtout parce que ses symptômes varient d’une personne à l’autre, entraînant une difficulté à marcher chez certains, des engourdissements chez d’autres. La destruction de la myéline laisse des cicatrices qui brouillent les messages que le cerveau et la moelle épinière envoient au reste du corps. « La maladie se manifeste différemment d’une personne à l’autre », explique Phil. C’est pourquoi elle est si difficile à diagnostiquer.

Bien que la sclérose en plaques ne puisse être guérie, des traitements existent. Phil en a essayé plus d’un, dont l’interféron et différents régimes médicamenteux. En ce moment, un de ses amis subit de la chimiothérapie tous les deux mois dans le cadre d’un essai clinique.

Est-ce que ça fonctionne? « En toute honnêteté, avoue-t-il, je n’ai jamais vu de traitement qui fonctionne vraiment. J’ai essayé toutes sortes de médicaments et de traitements, mais mon état dégénère un tout petit peu plus chaque jour. »

Il demeure optimiste malgré tout. « Nous commençons à peine à connaître la sclérose en plaques. Nous avons seulement effleuré la surface jusqu’à maintenant. Les médecins ignorent encore quelles en sont les causes. »

Bien qu’ils n’y soient pas encore parvenus, Phil espère que les chercheurs trouveront un jour la bonne combinaison de traitements ou un remède qui permettront réellement de vivre avec la sclérose en plaques. Ou encore mieux, sans la sclérose en plaques.

« Pour l’instant, je ne peux rien faire à part faire face à la maladie, demeurer positif et garder le sourire, dit-il. Alors, c’est ce que je fais. »