Il faut une approche communautaire...

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Il faut une approche communautaire pour établir le Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques

Il y a trois ans, Dorothyanne Brown a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP). Devant alors renoncer à sa vie professionnelle à titre d’infirmière, directrice des soins primaires et épidémiologiste, elle s'est concentrée sur d'autres intérêts dont l'écriture, le bénévolat et jouer du ukulélé.

Dorothyanne a déménagé récemment en Nouvelle‑Écosse, dans son « coin de paradis », car il lui est de plus en plus difficile de voyager, tant physiquement que financièrement. Last year, she took on a new role, becoming one of the many experts working with us to build the Canadian Multiple Sclerosis Monitoring System.C’est pourquoi l’an dernier, déterminée à continuer de travailler, elle a accepté un nouveau défi : elle a joint l’équipe d’experts qui travaillent avec nous afin d’établir le Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques.

Il s’agit d’un système pancanadien dont l’objectif est de mesurer et de surveiller l’évolution et le traitement de la sclérose en plaques au Canada. Nous y travaillons depuis avril 2011. En septembre prochain, nous serons prêts à recueillir de l’information liée à la SP, y compris des données sur le diagnostic, les traitements, les interventions et les résultats pour les patients.

Nous consultons habituellement de nombreux experts au sujet des données que nous recueillons. Aux fins du développement du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques, les personnes atteintes de la SP comptent parmi les experts.

Dorothyanne entre alors en jeu. Au début d’un tel projet, selon elle, il n’existe pas de communauté, mais seulement des voix autour d’une table.

« Ces voix expriment divers intérêts et des façons différentes de procéder. Mais l’important, c’est qu’elles cherchent une même solution et qu’elles soient nourries de bonnes intentions. La consultation élargie donne de bons résultats, même si elle n’est pas toujours facile. »

Dorothyanne, étant donné la charge de travail et l’engagement qu’exige le rôle de conseillère dans deux comités distincts, apporte une contribution considérable. Les exigences sont élevées pour tous les participants, mais pour une personne confrontée aux difficultés quotidiennes associées à la SP, le défi est particulièrement énorme. Alors, pourquoi a‑t‑elle accepté de le relever?

« La décision a été facile à prendre », dit‑elle. « Ce pourrait bien être ce que j’ai fait de plus important dans ma vie. »

« La SP a de multiples aspects en ce qui a trait aux symptômes, à ce qui fonctionne, à la façon dont les personnes se sentent au fil du temps et à ce qu’elles vivent; chaque personne vit la maladie différemment. On peut aussi penser à l’information anecdotique, aux nouvelles pharmacothérapies et aux interventions qui ne sont souvent pas déclarées, comme celles visant à traiter l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). Résultat? Nous ne connaissons pas la situation réelle des personnes atteintes de SP. Pourtant, nous devons le savoir. Il est essentiel d’avoir l’heure juste. »

Elle y a vu une occasion de participer à une grande mise en œuvre.

 

Pour Dorothyanne et les autres personnes atteintes de SP à qui elle a parlé du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques, la combinaison et le regroupement des données en vue de dégager des tendances tombe sous le sens.

C’est pourquoi Dorothyanne participe au projet avec enthousiasme, malgré la charge de travail exigée et les difficultés que la SP amène dans sa vie quotidienne.

« Il est hors de question que je manque une réunion. Il est essentiel que des personnes atteintes de la SP apportent une réelle contribution à cette initiative. »

Que souhaite‑t‑elle comme résultat?

« Le regroupement des données sur la SP afin qu’on puisse déterminer plus précisément ce qui fonctionne ou non. Les types de SP sont peut-être plus nombreux que ceux déjà identifiés, et il est possible qu’un traitement donné fonctionne bien pour un type de SP, mais qu’un autre traitement convienne mieux à une autre personne. Il faut faire la part des choses. Nous devons constater les progrès réalisés par les personnes au fil du temps. »

La mission de Dorothyanne est simple, tout comme pour les autres participants qui tentent de bâtir une communauté capable d’établir un Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques.

« Depuis trois ans, je suis atteinte de la SP et j’étudie cette maladie. Malgré tout, j’ai l’impression désagréable de ne toujours rien savoir à son sujet. Nous devons donner de l’espoir. Je veux que les nouveaux venus trouvent de l’espoir, qu’ils transforment cet espoir en réalité, qu’ils trouvent des solutions. »

Elle prodigue un conseil dont elle profite elle-même : ne jamais abandonner et surmonter les obstacles, un à la fois… le jeu en vaut la chandelle.