Améliorer l’accès aux données de l’ICIS

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Améliorer l’accès aux données de l’ICIS

Les données sont utiles seulement s’il est possible de les… utiliser. Les membres de la communauté de recherche, en particulier, nous ont demandé un accès plus rapide aux données sur le système de santé. Nous sommes à l’écoute et nous travaillons donc à améliorer tant l’accès à nos banques de données que la rapidité avec laquelle nos données sont mises à la disposition des intervenants, tout en protégeant la vie privée des Canadiens.

Nous concevons actuellement une nouvelle stratégie d’accès aux données qui englobe le cycle de données complet, du moment où nos partenaires et intervenants nous soumettent leurs données jusqu’à la publication de nos produits qui contiennent ces données. Nous voulons savoir ce que nous pourrions faire, à chaque étape, pour rendre le processus de transformation des données en information plus efficace pour chacun qui y prend part. Nos intervenants et le public ne méritent pas moins.

La Base de données sur les congés des patients (BDCP) est la banque de données vedette de l’ICIS; elle permet de recueillir chaque année des millions d’enregistrements de sortie des hôpitaux dans l’ensemble des provinces et territoires. La BDCP constitue une précieuse source de données démographiques, administratives et cliniques qui aident à la recherche, à l’analyse, à la gestion du système de santé et à la prise de décisions stratégiques.

Cela dit, comment diffuser les données de la BDCP plus rapidement?

Nous envisageons de créer un fichier de microdonnées à grande diffusion (FMGD) pour la BDCP. Un des éléments clés du FMGD est qu’il rend impossible toute identification des personnes. Nous avons demandé à M. Khaled El Emam et à ses collègues d’étudier la question. Titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les données électroniques en matière de santé à l’Institut de recherche du CHEO et l’Université d’Ottawa, M. El Emam est un chef de file en matière de recherche sur la confidentialité.

Cependant, l’étude de M. El Emam, menée en collaboration avec l’ICIS et d’autres partenaires de recherche, a permis de conclure qu’un FMGD conviendrait aux buts des analyses de base, mais qu’il serait moins utile dans le cas des projets de recherche complexes nécessitant de l’information détaillée. L’étude a également permis de constater que dans le cas de la création d’un fichier pour des projets de recherche plus complexes, toute préoccupation en matière de confidentialité peut être abordée dans une entente de partage des données.

L’article complet qui décrit l’étude, De-Identifying a Public Use Micro-Data File From the Canadian National Discharge Abstract Database, (en anglais seulement), a été publié en septembre dans le journal BMC Medical Informatics and Decision Making.

Et maintenant?

Nous sommes à examiner des solutions de rechange, y compris la production de fichiers de recherche analytique. Ces fichiers pourraient contenir les données d’au moins une année. Ils comprendraient les détails nécessaires à des recherches plus approfondies et seraient mis à la disposition de nos clients de confiance grâce à des ententes de partage de données visant à protéger les renseignements personnels. Au cours de l’année à venir, nous étudierons la faisabilité de l’élaboration des fichiers de recherche analytique pour la BDCP et notre Système d’information sur les soins de longue durée (SISLD).

Dans le cadre de notre stratégie d’accès, nous élaborerons également des normes pour les délais de traitement de l’information à l’intention de nos clients. Nous voulons que nos clients sachent à quoi s’attendre de nos services. Nous voulons qu’ils comprennent le processus de partage des données et qu’ils y prennent part.

« Cette nouvelle stratégie constitue une étape importante et nous sommes prêts à y travailler », affirme Jean-Marie Berthelot, vice-président, Programmes. « L’actualité des données est très importante pour mieux comprendre les besoins des Canadiens en matière de santé. Nos collaborateurs internes et externes se réjouissent à l’idée de pouvoir rendre les données plus accessibles tout en protégeant les renseignements personnels. »